Az ember legyen a szívünkben, ne a betegség – Alzheimer Café Kolozsváron

0
542
Kiss Gabriella és Berszán Lídia. Fotók: Bodó Márta

Habár két éve tervezték, a vírushelyzet miatt idén sikerült elindítani Kolozsváron az Alzheimer Cafét. A nyitó alkalom február 23-án volt a Szent Mihály-plébánián. Az Alzheimer Café kolozsvári működését dr. Berszán Lídia, a BBTE Szociológia és Szociális Munka Karának tanára és Madaras Katalin pszichológus biztosítják. A Románai Máltai Szeretetszolgálat szervezésében működő Alzheimer Café mottója: „Gondozni a gondozót”. A rendezvény március 30-i meghívottja dr. Kiss Gabriella, mentálhigiénés szakember, az erdélyi Alzheimer Café programok elindítója volt, aki a Demencia és a család témában tartott előadást.

Romániában a demenciával élő betegek becsült száma kb. 300 000, ebből 35 ezer a diagnosztizált beteg, akik orvoshoz fordultak. A demencia diagnózis magába foglalja a túlnyomórészt Alzheimer-kórral diagnosztizált betegek mellett a Parkinson-kórt, a vaszkuláris demenciát és egyéb formákat. Az 1997-ben Hollandiából indult kezdeményezés 2014-ben Magyarországon, majd 2018-ban Erdélyben honosodott meg. Az Alzheimer Café havi egy alkalommal megrendezett alkalomsorozat, ahol szakemberek, orvosok, lelkigondozók és gondozók, hozzátartozók találkoznak, hogy a demens beteg ellátásával járó különleges kihívásokra, kérdésekre együtt találjanak választ. Céljuk segítő kezet nyújtani azoknak, akik otthonaikban váltak gondozóvá vagy hozzátartozójuk él intézményesített otthonokban, illetve minden demens beteg ellátásában érdekelt személynek.

A Alzheimer Café kolozsvári elindításának történetéről azt kell tudni, hogy a Máltai szeretetszolgálat képviselői megkeresték Berszán Lídiát, arra kérték, vállalja a szakmai vezetését ennek a kezdeményezését, hogy ha kialakul egy gondozókból álló támogató csoport, akkor annak a vezetője legyen. Berszán Lídia portálunknak elmondta: „Hozzám családterapeutaként jönnek segítő beszélgetésre olyan családok, ahol demenciával, Alzheimerrel diagnosztizáltak családtagot, s nem tudják, ez mit jelent, mire számíthatnak. Így körvonalazódott, hogy el kellene indítani valamit, mert nincs fóruma annak, hogy beszélhessen a gondozó, a hozzátartozó, illetve bátorítani kell őket, hogy ha tapasztalnak demenciára utaló jeleket, forduljanak szakorvoshoz. Titkos reményem, hogy kialakuljon egy hálózat: legyen olyan pszichiáter, neurológus, akihez szívesen mennek, legyen olyan, aki a lelki támaszuk lehet, legyen néhány szakember, aki speciálisan figyel erre a jelenségre, betegségre.”

A rendezvény célja az informálás, azért mindig vannak meghívott előadók (orvosok, pszichológusok, lelkigondozók és idősgondozásban jártas szakemberek) a találkozások első felében, a második felében támogató beszélgetések, ahol elmondhatják, hogy mivel küzdenek, a felmerült problémák kapcsán meghívhatnak újabb előadókat. A szervezők kiemelik, fontos, hogy az érintettek itt elmondhatják, mivel küzdenek, s látják, nincsenek a helyzettel egyedül, fel szabad vállalni azt, hogy elfáradtak, szükségük van szabadnapra. Kell halljon az ember arról, mi is a demencia, milyen folyamatok zajlanak le, kell beszéljen olyanokkal, akik előtte járnak az úton. Tudomásul venni, hogy szerettünk már nem lesz ugyanaz a személy, ez egy gászfolyamat. A demencia feldolgozásakor is jó, ha van valaki, aki kísérni tudja a hozzátartozót ebben a folyamatban.

Az Alzheimer Café március 30-i meghívottja dr. Kiss Gabriella mentálhigiénés szakember, az erdélyi Alzheimer Café programok elindítója volt, aki 26 éve a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Otthon szakmai vezetője. Doktori kutatásának eredményeit a 2020-ban megjelent A demencia és a család című könyvében osztotta meg.

Előadásában elsősorban kis történeti áttekintést nyújtott arról, hogyan is alakult a demencia megítélése a 18. századtól, mit jelentett 1784-ben a demencia, és mit jelent ma. Ezt követően beszélt a demencia tüneteiről, melyekből csak néhányat említünk meg: a memória- és magatartásbeli zavar (felerősödhetnek azok a személyiségjegyek, amelyeket addig elnyomtak magukban), hallucináció, agresszivitás léphet fel, múltba való „utazás”, beszűkülnek a megismerési folyamatok, előbb a családtagokat, majd a saját tükörképüket sem ismerik meg a betegek. Fontos kérdés: mi zavar minket, és mire van szüksége a betegnek?

Az előadó hangsúlyozta: idősgondozónak lenni nem csak szakma, hivatástudat kell hozzá. Akár okleveles gondozók vagyunk, akár szerettünket, családtagunkat gondozzuk, a szívünkben az ember kell legyen, nem a diagnózis. Ugyanakkor a gondozónak a saját fizikai-lelki egészségére is figyelni kell. A családtagok terhelődésésével egyre több pszichoszomatikus betegség előfordulhat. A gondozás, segítés is nyomot hagy a gondozóban, amiből ki kell gyógyulni. Az előadások utáni csoportos beszélgetés alatt sokszor halljuk: valakinek már tíz éve meghalt az édesanyja, édesapja, de még mindig nem gyógyult ki a gondozóként ránehezedett lelki terhekből, még mindig depressziós. Az előadó kiemelte, fontos, hogy a gondozó ne izolálódjon el, hisz a teljes élet feladása jelenti a legnagyobb terhet.

Mire van szüksége a demenciában szenvedő betegnek? Ne tekintsük kisgyereknek a gondozottat, akkor is meg kell adni az emberi méltóságát, ha már kénytelen pelenkát viselni. Segíteni szabad, de leépíteni nem. Ne a hiányra fókuszáljunk, értékeljük azt, amit még meg tud tenni a beteg. Fontos a dicséret, ne túlzottan, hisz felnőtt emberről van szó. Ne gondolkodjunk a beteg helyett, akkor sem, ha ő maga nem tud már, figyeljünk arra, mit üzen a testével, a lelkével, akkor is, ha nem tud már beszélni.

Előadása végén Kiss Gabriella összegezte, ami hiányzik: prevenciós program lakossági szinten, a demenciára szakosodott életvezetési tanácsadás, támogató csoportok, nappali központok, a 24 órás felügyelet.

Az előadás után, a kávészünet alatt is lehetőség volt beszélgetésre, kérdésekre. A rendezvény második részében a kérdések megválaszolásán volt a hangsúly, meg azon, hogy a hozzátartozók megoszthassák nehézségeiket, tapasztalataikat, rákérdezhessenek gyakorlatokra, konkrét helyzetekre.

Az Alzheimer Café lehetőség arra, hogy a gondozók is kimozduljanak, beszélhessenek hasonló nehézségeket megélőkkel. A szervezők folyamatosan hangsúlyozzák: várják a betegeket és gondozókat, hozzátartozókat, valamint olyanokat is, akik csupán szeretnék megismerni, mi is a demencia, hisz nem csak az időskor betegsége, ahogy sokan gondoljuk. Jó lehetőség van erre már Kolozsváron is már minden hónap utolsó szerdáján a Szent Mihály-plébánián.

Fotó: Bodó Márta