Tudom, hogy most a csapból is a Down-szindróma világnapja folyik, aztán ahogy jön, úgy megy is a téma és megint elfelejtődik… legalábbis azok nagy részénél, akik nem érintettek közelebbről.
Viszont számomra és más érintett ember számára nem mindegy, hogy az emberek mit és mennyit tudnak magáról a Down-szindrómáról vagy arról az életről, ami vele jár. És itt nemcsak arról beszélek, hogy míg más friss anyuka az otthon kényelmében szokik bele az anyaság világába és küzd meg új feladatokkal, addig mondjuk egy downos gyerek anyukája lehet, hogy hetekig vagy hónapokig a kórházban kell legyen, aggódva minden nap a baba egészségi állapota miatt, mindeközben ő is küzd az anyaság kihívásaival és amint azon túl van, kezdődik a játszótér helyett a fejlesztésekre való rohanás, az orvosi felülvizsgálatokra való igyekvés, és még lenne mit sorolni…
Sok nő számára megadatik, hogy esetleg már prenatálisan megtudja, hogy gyereke extra kromoszómával érkezik a világra, van, aki csak szülés után szembesül/szembesítik. De igazából teljesen mindegy, hogy ki mikor tudja meg, a lényeg, hogy feldolgozza, elfogadja és ne féljen ettől a különleges életúttól. Ehhez pedig nagy szükség van arra, hogy támogató környezet vegye körül. És itt kanyarodnék vissza oda, hogy ehhez szükség van arra, hogy az emberek ismerjék és tudják, hogy ez nem egy félelmetes, szörnyű tragédia.
Összeszedtem pár mondatot, amiket Down-szindrómás gyereket nevelő friss szülőknek (legtöbb esetben édesanyáknak) mondtak mások, amik nagyon bántóak számukra, még ha nem is annak szánták:
- Elég szép, ahhoz képest, hogy downos.
- Jó, hogy nem betegeskedtek sokat, van így is elég bajotok!
- Meg kellett volna gondolni, rámehet a házasság, megviseli a testvéreket!
- Mi lesz, ha túlél benneteket?
- Biztos hogy Down-szindrómás? Pedig olyan szép, tökéletes baba… szerintem nem az! „Azok” a gyerekek furák szoktak lenni.
- Nem baj na, úgy imádom amúgy a beteg babákat!
- Mi lett volna, ha tudjátok?
- Miért örül, hiszen downos a gyereke!?
- Én inkább nem megyek el genetikai szűrésre, mert ha kiderülne, hogy downos, nem tartanám meg!
- Nem tudtátok, hogy az lesz?
Megjegyzés: A Down-szindróma sokkal kedvesebben hangzik mint a Down kór!
Figyeljünk oda! Ha nem tudjuk mit mondjunk, inkább ne mondjunk semmit!
És még egy dolog: nyugodtan lehet gratulálni egy Down-szindrómás gyerek születéséhez is! A szüleik szeretik és várták, ők is ajándékok!
Molnár Gy. Évike
Március 21. a Down-szindróma világnapja
A Down-szindróma egy genetikai állapot, amelyben a 21-es kromoszóma érintett. Hatással van a testi és értelmi fejlődésre, azonban minden érintett személy egyedi – saját fejlődési úttal, egyéniséggel, képességekkel és lehetőségekkel.
Ez a nap arra emlékeztet bennünket, hogy a sokszínűség érték, minden ember értékes, és hogy az elfogadás, a türelem, illetve a támogatás mindannyiunk közös felelőssége, de ugyanakkor feladata is!
Különösen fontos kiemelni, hogy a korai fejlesztés kulcsszerepet játszik a Down-szindrómás gyermekek életében. A megfelelő időben elkezdett, személyre szabott fejlesztés és a család megfelelő támogatása nagyban befolyásolja azt, hogy hogyan fejlődik a kisded a különböző készségek területén és így mennyire tudja kibontakoztatni a benne rejlő lehetőségeket.
A Csíkszeredai Megyei Sürgőssegi Kórház keretében működő Csíkszentmártoni Rehabilitációs és Korai Fejlesztő Központban elérhetőek orvosi, gyógytorna és gyógypedagógia szakvizsgálatok, valamint fejlesztő foglalkozások, amelyek segítik a gyermekek fejlődését és támogatják a családokat ezen az úton. Mivel a Down-szindróma már az első pillanatban kiderül, így nagyon korán el is tudják kezdeni a közös „munkát” és nyomon tudják követni a gyermeket egészen kisiskolás koráig vagy akár tovább is.
Egy támogató közeggel, odafigyeléssel és szeretettel rengeteget tehetünk azért, hogy a Down-szindrómával élő emberek teljesebb, boldogabb életet élhessenek. Tegyünk együtt egy elfogadóbb világért!
Forrás: Csíkszeredai Megyei Sürgősségi Kórház Facebook-oldala
