Kiss Ildikóval az Úton a demens személlyel című kiadvány összeállításakor a demenciáról és a demens betegek gondozásáról beszélgetett Orbán Júlia. Ildikó tizenkét éve dolgozik otthoni betegápolóként a Gyulafehérvári Caritasnál. A Maros megyei Székelyhodos községben szolgál, de szükség esetén Csíkfalván és Marosvásárhelyen is helyettesít. Pályafutása során tíz demenciával élő személyt gondozott. A beszélgetés legelején három olyan történetet mesélt el, amelyek a legmélyebb nyomokat hagyták benne.
Kiss Ildikó: Az első demens személy, akivel találkoztam, Irma néni volt. Először fel sem fogtam, hogy demens. Nagyon vallásos volt, de a betegség hatására annyira kifordult magából, hogy amikor kimentem hozzá, a családtagok szégyenkeztek, mert csúnyán beszélt. Nem volt önmaga. Ezt kezdetben sem én, sem a családja nem értettük. Aztán együtt tanultuk meg fokozatosan, hogyan közeledjünk hozzá. Megtapasztaltuk, hogy nagyon zavarják az újdonságok, ezért próbáltuk minél kevesebb változásnak kitenni őt. Emlékszem, egy reggel pelenkázni mentem, és így köszöntöttem:
– Jó reggelt, Irma néni! Megjöttem. Kicseréljük a pelenkát.
– Tedd tisztába anyádat! – kiáltotta.
– Jó, ha arra kerül a sor, akkor őt is, de most itt kezdjük – válaszoltam.
Néha agresszív volt, máskor teljesen magába fordult, nem tárgyalt. Változó volt. Mindez élénken megmaradt bennem.
A másik eset Svájcban volt. Egy idős bácsit gondoztam, akinek volt egy rossz emléke a román nemzetiségű személyekről: valamikor régen kirabolták. Ez annyira megmaradt neki, hogy nem akart elfogadni. Két hétig kínlódtunk, ameddig a bizalmába fogadott. Nagyon nehéz volt. Sokszor sírtam. Gondoltam: hazajövök, nem éri meg, hogy tönkretegyem magam. Lefogytam. Külföldön, idegen nyelven értekezni egy demens személlyel még nehezebb, mint az anyanyelveden. Amikor bementem a szobájába, ordított, hogy pakoljam össze a rongyaimat, és tűnjek haza. Tolvajnak nevezett. Tizennégy nap kellett, amíg elfogadott, és megértette: azért vagyok vele éjjel-nappal, hogy segítsek neki, nem akarom meglopni. És tudod, hogy mi volt a legérdekesebb? Az, hogy amikor elkezdtem neki énekelni, visszamentünk a gyerekkorába, rajzoltunk és színeztünk, akkor kerültünk közel egymáshoz. Csodálkoztam, hogy ez működik. Már nem tudtam, mit találjak ki. A brémai muzsikusok meséjét rajzoltuk, festettük, ezáltal fogadott el. Spontán cselekedtem így, végső kétségbeesésemben. Amikor nem otthon vagy, hanem idegen országban, beteg ember lakásában, aki világosan kifejezi, nem lát szívesen: mindent megpróbálsz, hogy segíthess.
Van még egy néni, akihez jelenleg is járok. Ő bízik bennem. Senkinek nem tudja a nevét, de amikor belépek az ajtaján, és megkérdezem, tudja-e, ki vagyok, azt mondja:
– Igen, Norbinak a felesége.
Nem mindig találja el a nevem, de azt tudja, hogy kinek a felesége vagyok. Ez jó érzéssel tölt el.
Honnan tudtad, hogy demenciában szenvednek a gondozottjaid?
A svájci öregúr gyakran elfelejtette, mit hová tett. A feledékenység volt betegségének egyik árulkodó jele. De nem csak ebből tudtam, hogy demenciában szenvednek. Svájcban pontosan nyilvántartják az Alzheimer-kórral diagnosztizált embereket, és a hozzátartozók is előre közlik a gondozóval az ápolásra szoruló egyén betegségeit. Irma néni esetében az addig szerzett elméleti tudás volt hasznomra a tünetek felismerésében és a demens személyhez való megfelelő viszonyulásban, de munkavégzésemben saját tapasztalataim segítettek leginkább. Minden beteg más. Ezt meg kell tapasztalni. Együtt kell élni és érezni vele. Amennyire le van épülve a beteg, annyira kell leereszkedj hozzá, hogy megtapasztald: mit érez, mit gondol, mi okoz neki fájdalmat, mi irritálja. Csak így tudod megérteni. Hogyha csak bemész, és nem érdekel, mi zavarja, ha csak automatikusan elvégzed az ápolást, akkor ellenségeskedést és agresszivitást fogsz kiprovokálni belőle.
Milyen érzéseket váltott ki belőled a demens betegek ápolása, milyen emlékekkel és tanulságokkal gazdagodtál?
Féltem. Nehéz volt. Nem tudtam, mire számítsak. Ma lehet, hogy jól van a beteg, jót beszélgetünk, századjára meséli el a gyerekkorát, de holnap talán már egészen másként ébred. Minden alkalommal félelem volt bennem. Miként lehet ezen túllépni? Idővel megtanulod kezelni. Engem egy emlék is megerősít: amikor hazajöttem Svájcból, kis idő elteltével hívott a demens öregúr titkárnője, és tolmácsolta: a bácsi látni szeretne, kéri, hogy menjek vissza, mert senki nem ápolta olyan jól, mint én. Nem tudta már a nevemet, de az arcomra emlékezett. Amikor ott voltam, kínlódtam, ameddig elfogadott, tény és való. De ez a visszajelzés nagyon jólesett, és megmaradt szép emléknek.
Hogyan ápoltad a demenciával élő személyeket?
Volt, akinél még nem volt túlságosan előrehaladott a demencia, akinek csak oda kellett adni a gyógyszereit. Figyelemmel kellett kísérni, hogy ne a párna alá tegye, vagy ne az ágy mögé dobja, hanem valóban bevegye. Volt olyan, aki már annyira leépült, hogy teljesen kiszolgáltatottá vált, mindenben ránk szorult. Mi fürdettük, fésültük, mi tettük tisztába és adogattuk a szájába az ételt. Azt is tapasztaltam, hogy a betegek kilencven százaléka indul el. Lehet, hogy már nincs fizikai erejük hozzá, de ennek nincsenek tudatában. Eltökéltségük viszont van: menni akarnak. Legtöbbször elesnek, megütik a lábukat, amin seb lesz, vagy bútorok éles sarkaiba verik be a fejüket. Ezért figyelünk arra, hogy eltávolítsuk az ilyen tárgyakat a demens közvetlen környezetéből, vagy valamilyen más megoldással veszélytelenné tegyük azokat, mert a leghamarabb ezek szoktak baleseteket okozni. Azt is javaslom mindig: tegyük el a szúró-vágó eszközöket, nehogy a beteg megvágja, megsebezze magát.
Miben más demenciával élő személyeket ápolni, mint más betegségekben szenvedőket?
Nagyobb érzelmi teher. Stresszforrás. A legnagyobb probléma az, amikor a család nem fogadja el, hogy a hozzátartozója beteg. Mert akkor nemcsak a demens személlyel kell megküzdeni, hanem a családdal is. El kell nekik magyarázni, hogy szerettük nem bolond, hanem beteg. Ez a legnehezebb, mert a családok szégyellik családtagjuk viselkedését, bolondnak, hülyének bélyegzik. De ha leülsz és elmagyarázod nekik, hogy ez betegség, felsorolod a tüneteket, az intő jeleket, rámutatsz az összefüggésekre, tanácsokat adsz, mire is figyeljenek, meg szokták érteni. Azt tapasztalom, hogy a tévé, rádió, világháló jóvoltából az emberek ma már jobban tájékozódnak a demenciáról, mint mondjuk tizenkét-tizenhárom évvel ezelőtt. Egy kicsit szélesebb a látókörük, és emiatt helyesebben is viszonyulnak a beteghez. De ez változó. Van, aki közelebb áll az édesanyjához, édesapjához. Azt megviseli, hogy szerettét leépülni látja. Van, aki egyszerűen csak imádkozik: kéri a jó Istent, segítsen neki elviselni a helyzetet, enyhítsen a beteg szenvedésein.
A demens hozzátartozó ápolása gyakran egyetlen családtagra hárul, aki a nap huszonnégy órájában gondoskodik beteg rokonáról, figyelemmel kíséri annak minden megnyilvánulását. A fizikai megerőltetés mellett komoly érzelmi teher is nehezedik a gondozó vállára, amelyet nem mindenkinek sikerül elviselnie. Sokan belebetegszenek, beleroppannak az ápolásba. Hogyan tud a szakápoló a hozzátartozó segítségére lenni?
Ha valaki állandóan a beteggel van, akkor felváltom a gondozásban. Általában úgy oldjuk meg, hogy amikor megérkezem, a családtag elmegy otthonról, hogy fellélegezhessen egy kicsit. De beszélgetünk és viccelődünk is. Amikor elkezdek járni egy családhoz, kitapasztalom: kihez lehet humorral közelíteni, és kihez nem, mi az, ami megnevetteti őket, vagy ami enyhít a nehézségeiken. Jó látni, amikor a hozzátartozó is, a beteg is kacag a vicceimen, mert ezek megmaradnak bennük. Ilyenkor tudom, hogy aznap többet adtam. Egyébként, amikor bemész egy házba, nem tudod kint hagyni az emberségedet. Nem tudsz csak szakápoló lenni. Ez teljesen más, mintha egy intézményben dolgoznál. Kiszolgáltatott ember otthonában, intim környezetében vagy. Nem tudsz csak úgy bemenni, hogy bepelenkázod, aztán viszlát. Aki nem dolgozott terepen, nem tudja megérteni. Ezt át kell élni ahhoz, hogy lásd: milyen az, amikor te mész haza valakihez, vagy milyen az, amikor ő megy el egy rendelőbe, hogy bekötözzék a lábát. Különbség van.
Amikor a hozzátartozók felismerik szerettük megváltozott viselkedéséből a demencia kezdődő tüneteit, félelem és kétségbeesés lehet úrrá rajtuk. Ebben a zavart érzelmi állapotban nehéz megoldásokat keresni, kiigazodni az információdömpingben, döntéseket hozni a következő lépéseket illetően. Hogyan induljanak el, milyen személyek és intézmények lehetnek a hozzátartozók segítségére egy ilyen helyzetben?
Legelőször a családorvoshoz kell fordulni, aki a megfelelő szakemberhez – pszichológushoz, pszichiáterhez, ideggyógyászhoz – irányítja a beteget és szükség szerint a családtagokat. Az Alzheimer Café eseményeket is ajánlani szoktam a hozzátartozóknak. Faluhelyen egy kissé még tartózkodnak, körülményes a városba bemenniük, de azért sokan tesznek erőfeszítéseket. És más megoldások is vannak. Hogyha például egy faluban két demens is van, akkor a hozzátartozók kommunikálnak egymással, megbeszélik, ki hogyan járt el a demencia különböző fázisaiban, ki hogyan vészelte át az adott időszakot.
Mikor érdemes fölkeresni az otthoni betegápolót?
Az első perctől, amint a hozzátartozók felismerték a kezdődő demencia jeleit, vagy amint az orvos felállította a diagnózist, mivel a gondozónak időre van szüksége, hogy összeszokjon a gondozottal. Az Alzheimer-kór előrehaladott szakaszaiban ugyanis a beteg egyre nehezebben fogadja el az ápolót. Ha csak heti egyszer kérik, hogy benézzünk, akkor is fontos a jelenlétünk, mert a beteg megszokja az arcunkat, a rendszerességet, és könnyebben elfogad, mintha akkor mennénk először, amikor már ágyhoz kötött. Minél később találkozunk, annál nehezebb. Két hét is eltelhet, ameddig elfogad.
Milyen megerősítő tanácsot adnál a demenciával élő betegek családtagjainak és szakápolóinak, amely megkönnyíthetné a gondozás folyamatát és elősegítené az ápolók lelki egészségvédelmét?
Türelemre van szükség, simogatásra és ölelésre. A demens beteg is tudja, hogy ezek a szeretet gesztusai. Talán elfelejtette, hogy aki a közelében van, az a lánya, fia, férje vagy felesége, de ha megölelik, tudni fogja, hogy hozzátartoznak. A szakápolóknak azt tanácsolom, hogy lassan, fokozatosan közeledjenek a beteghez, mert a demenciával élők nem tudják elfogadni a túl gyors tempót, könnyen agresszívvé válnak. Türelem és lelki erő is szükséges az ápoláshoz. Az sem baj, ha kötődsz egy-egy beteghez. Csak arra kell vigyázni, hogy ha eltávozik, engedd meg magadnak, hogy meggyászold, megsirasd, mert ha erre nem figyelsz, sérülni fogsz. Nem szégyen sírni… Mondják, hogy nem jó kötődni a betegekhez. De emberi mivoltodat minden igyekezeted ellenére sem tudod különválasztani a szakmádtól. Van, aki kevésbé kerül közel hozzád, de találkozhatsz olyan idősekkel, akik hamar belopják magukat a szívedbe.
Hogyan lehet kapcsolatba kerülni az otthoni beteggondozókkal?
Marosvásárhelyen a 0736 883 110-es telefonszámon lehet segítséget kérni. Más települések esetében a helyi önkormányzatok tudják az adott helyszíneken dolgozó kollégák elérhetőségeit megadni.
Orbán Júlia
Forrás: Gyulafehérvári Caritas
