A beteggel beszélni kell! Beszélni kell, de csak egy dologról, egyszerűen fogalmazva, ha kell, többször is ismételve. A lényeg megragadása a fő feladata annak a gondozónak, aki a demencia középsúlyos fázisában lévő személy mellett áll. Beszélni kell szavakkal, és szavak nélkül is. A Gyulafehérvári Caritas Svájcban dolgozó munkatársai legutóbbi együttlétük során dr. Kiss Gabriellától nyertek újabb tudást és támogatást munkájukhoz.
A demencia középsúlyos stádiumának tünetegyütteséhez hozzátartozik a megosztott figyelem nehézsége, az idős csak egy dologra képes koncentrálni, azt is lassan, alaposan kell vele közölni. Nehéz, hogy egyfolytában visszakérdez, nem tudja követni a beszéd fonalát, eltér a témától.
Megjelenik a felismerés nehézsége, például nem tudja, mi van a tányérján. A mozgásában is változás áll be, a demens nem tud célorientáltan közlekedni, elindul, de elfelejti útközben, hová akart menni. Akadálymentesíteni kell a környezetét, és tudomásul venni, hogy ha bemegy a mosdóba, mert érzi a vécézési ingert, lehet, hogy a nadrágját már elfelejti lehúzni. A lakást nem szabad átrendezni, a változás zavart kelt benne. Számára minden egyes bútordarab egy emlék, kommunikál vele. Amikor megsimogatja, nem a portörlést ellenőrzi.
Motiválni kell, hogy a külvilággal felvegye a kapcsolatot, jellemző, hogy a családtagokat nem ismeri fel, megjelenik a vádaskodás, gyanúsítás és a hallucináció is.
A kommunikáció során megszokott módozat, hogy mondok valamit, az eljut a beszélgetőtárshoz, megérti és visszajelez, egyre nehezebben működik. A szavak egyre kevesebb megértésre találnak, felértékelődik a szemkontaktus, az arcunkon az érzéseinket látja, megmarad az érintés üzenethordozóként. Dr. Kiss Gabriella javasolja: gyakoroljuk, hogyan nézünk rá.
Kockázatos az, hogy egyetlen tekintet eszébe juttathat egy régi emléket, óvatosnak kell lennünk, nem tudjuk, mit élt át a személy. És nem szembesíthetjük soha a hibáival. A miértnek nincs értelme, csak ellenállást szül, mert ő a gyermekkorban él, s úgy érezheti, valaki, aki nagyobb nála, őt felelősségre vonja. A miért helyett a tényleg lehet a jó kérdés, és érdemes értelmezni az érzést, amit látunk rajta, mert ezzel üzenünk számára: megértjük őt. Az erősségeire és nem a gyengeségeire kell fektetni a hangsúlyt, olyan témákat előhozni, melyekhez csatlakozni tud, ismerni élettörténetét, együtt nézegetni a családi albumot, engedni, hogy történetek kerekedjenek belőle.
A demencia mellett az idős többi betegségét is fel kell írnunk arra a listára, ahol a kommunikációs nehézségeket sorjázzuk, például a korral járhat egy nagyothallás is.
Sokszor pengeélre kerül a kommunikáció, egyetlen szó is kiválthat agressziót. Mindig készenlétben kell állni, mert nem tudhatjuk, a következő öt percben mi fog történni. Fontos, hogy a kiszámíthatatlan, állandó változásban gondozóként talpon tudjak maradni. Ne erőltessük olyanra, amit ő nem akar, mi kell megtaláljuk az alternatívákat. Bizalomra, partnerségre kell törekedni – javasolja a szakember.
A konkrét esetmegbeszélések sorában az első az a hat nyelvet beszélő, középsúlyos gondozott volt, aki, akár egész életében, most is tanárnőként él. Szívesen veszi, ha gondozója tanulni akar, kijavítja, ha hibát ejt a német beszédben, és oktatja akkor is, ha mindig ugyanarra a fejezetre térnek vissza.
Kiss Gabriella visszakérdez: induljunk ki magunkból, jólesik, ha megkérdeznek, ha tanácsot kérnek tőlünk? Jó ez az idősnek is, hasznosnak érzi magát.
„A vádaskodás volt nálunk műsoron, mindenbe belekötött. Kereste a hibákat és a hibást… bennem. Próbáltam szeretettel hozzáálni” – meséli egy gondozó, aki egy családtag nélküli idős mellett van. Tudja, vezető beosztásban dolgozott, ezért is kényes kérdés számára programot szervezni, segítséget felajánlani. Bár a pénzt már nem tudja kezelni, ragaszkodik, hogy kézben tartsa. „A számlák láttán mindig elmondja, milyen sokba kerülök neki.”
Nincs betegségtudata az ellátottnak, ehhez hozzáadódik a vezetői múltja. A gondozóra költött összeget, ha nem érzi, hogy ráutalt, természetes, hogy kidobott pénznek hiszi, ráadásul úgy élheti meg, hogy a „beosztottja” nem dolgozik rá a bérére. Úgy érdemes békességre törekedni, hogy amihez a legjobban ragaszkodik, abban kell az ő segítségét kérni – mondja a szakember.
„A demencia fennáll. Kérdez, s én türelmesen válaszolok. Nem válogat, nem mond rosszat másról, szívesen megy oda, ahol régen is járt. Ha a lánya megkérdezni, mit evett, azt mondja, ami eszébe jut.”
A kutatások azt mutatják, a demenciával élőknél a személyiségjegyek felerősödnek. A valódi énje jön elő, kontrollálatlanul, nem a megfelelés miatt felvett álarca. Ahol sok minden el volt nyomva, ott most minden felszínre tör. Ilyenkor mondják a családtagok: nem ismerünk rá. Aki békésen élte életét, az nem változik betegségében sem.
„Ezek a tünetek mind megfigyelhetők. Én azt mondom, vannak jó és jobb napok. Megtaláljuk a közös hangot, csak mindig olyan sok idő kell, amíg egymásra tudunk hangolódni. És a jó hangulat nem tartós, percenként változik, legtöbbször keres valamit. Keressük együtt, például a fiát a szőlősben, vagy terelem a figyelmét egyébre… nem mindig sikerül. Amikor rokonok jönnek, akkor összeszedi magát, amikor elmennek, szét van esve. A család nem látja azt az oldalát, amit én látok nap mint nap. Tanulom a gyors váltáshoz való igazodást. Ő egy jó tanító.”
Nehéz kitalálni a gondolat szüleményeit. A gondozó azt is érezheti, hogy egy filmet néz, aminek ő egy epizódszereplője. A fiát keresve jót lehet sétálni, a kijelentéseiből érdemes olyan következtetéseket levonni, melyek építik, és nem rombolják a gondozót. Nehéz ez az együttlét, a családtagok ebben a stádiumban már fél napot is alig bírnának ki az időssel… mert az az elvárásuk, hogy a régi énjét kapják vissza. Az orvosnál is megfigyelhető az, ami a rokonok látogatásakor: az idős összeszedetten beszél. Hogy igazat mond-e, azt csak a gondozója tudja.
„Az általam ápolt néninek a testvére demens. Keresi a kórházban a férjét, aki valójában rég meghalt. A gondozottam mindig elmondja neki: nem emlékszel? Ott voltunk a temetésén!” – osztja meg nehézségét képernyőn keresztül egy gondozó. Két nő, egymásnak váltótársai hazajöttek, a gyászáról beszélnek: „99 évesen megette az ünnepi ebédjét, mindketten vele voltunk. Három nap múlva meghalt. Hetedik éve jártunk hozzá két-három hónapos váltásban. Ott voltam vele, amikor az utolsó lélegzetét vette. Átvezettük az életből a halálba.” Ez is része a gondozói hivatásnak. Öröm, nehézség, veszteség. Együttlét és elbúcsúzás. Mert a demens minden nap egy kicsit távolabb kerül a valóságtól, és ezen az úton kíséri a gondozó az utolsó lélegzetvételig. Ráfér hát a támogatás, a biztatás.
Dr. Kiss Gabriella a beszélgetés végén ezt így fogalmazta meg: „Lehet, hogy saját magunkkal kell minden nap megküzdjünk, hogy ápolni tudjunk. A gondozásban dicséretre csak nagy ritkán lehet számítani. Olvassunk a sorok között! Az elismerést találjuk meg a hálás tekintetben, keressük meg este, ami a napból jó volt, legyünk hálásak az együtt töltött időért!”
Balázs Katalin, Gyulafehérvári Caritas
