Nagy teher, ijesztő betegség az Alzheimer-kór, ugyanakkor nem csak a betegnek nehéz, de annak is, aki gondozza. Megélik, viszont sokan elhallgatják a nehézségeket, miközben nem is gondolják, hogy van hová segítségért fordulni.
A beteget gondozók sokszor egyedül próbálnak megküzdeni a mindennapokkal, a szerettük egyre inkább romló állapotával addig, amíg ők, az ápolók is megbetegszenek. Kiss Gabriella, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Öregotthon munkatársa doktori disszertációjához kutatta a leépülő, demens betegek hozzátartozóinak sorsát. A kapott eredmény arra sarkallta, hogy kezdeményezze Gyergyószentmiklóson az Alzheimer café létrejöttét – olvasható a Caritas megható, elgondolkodtató ízelítőjében.
Alzheimer café: van segítség
Találkozóhely ez ápolóknak, egészségügyben dolgozóknak és érintett családtagoknak egyaránt, célja pedig tudatosítani: van segítség, a betegség nem szégyen, lehet könnyíteni a mindennapokon, nem kell az ápolónak is megbetegednie.
„Nem vagy egyedül, csak szólj!” – hirdeti a plakát. Az Alzheimer café rendezvényét második alkalommal szervezték meg január 30-án 17 órától a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Öregotthonban a házigazda és a Caritas Iskola szervezésében. Az eseményen többek közt Trucz Réka kommunikációs szakember tart előadás Mindennapok a demenciával élő személlyel – útkereső gondolatok, ahogy a gondozó család, az orvos és a segítő látja címen, amely egyben visszatekintő is lesz az első találkozóra. Az időskor lélektana a demencia világában címen dr. Kiss Gabriella szakmai vezető tart előadást. A rendezvény második felében tematikus interaktív csoportok jönnek létre, a résztvevőkkel Baricz Éva mentálhigiénés szakember és Márton Erzsébet egészségügyi főasszisztens fog beszélgetni.
Az Alzheimer café első, novemberi rendezvényére rengetegen érkeztek. Számos orvos részt vett a térségből, illetve sok családtag is, akik nap mint nap szembenéznek a leépülés ezen formájával. Ők jól ismerték a kezdeményezőt, a kutatás során ugyanis száz családdal vette fel a kapcsolatot Kiss Gabriella. Volt köztük egy nő, aki alzheimeres férjét ápolja, és megosztott életéből részleteket. Története fontos üzenet lehet a hasonló sorsúaknak.
Tudja, ha kilép az ajtón, többé nem talál vissza
„A férjem 2010-ben csináltatta az első CT-t, mert észrevette, hogy valami nem stimmel. Akkor már azt mondták, hogy gyanús. Elmentünk Csíkszeredába, ott is gyanús, nem hittük, el Debrecenbe… ugyanaz. Fokozatosan kiderült, hogy már nem csak gyanú van, tényleg alzheimeres.” Lassan kilenc esztendeje ennek, akkor a férfi mindössze 59 éves volt. A kezdetekkor csak „egyszerűbb” tünetekkel kellett szembesülni:
„Az elején még csak annyi történt, hogy eltévedt. Például a Bucsin negyedből ment a fiamhoz, és nem tudta, hogy hol lakik. Ezt nem mondta el otthon, csak utána hallottam, hogy az úton valakitől megkérdezte: nem tudják, hogy az én fiam hol lakik? Most már odáig jutott, mint egy kétéves gyermek. Se vetkőzni, se öltözni… Csak kanállal tud enni, azt is a kezébe kell adnom, mindent fel kell vágni neki, mert kést nem tud használni. Öltöztetni kell, vetkőztetni, vécére vinni, odafordítani, ráültetni. Borotválni kell… teljesen el kell látni. Vizet sem tud tölteni magának. Be tudom zárni úgy két órára, el nem menne. Még azt felfogja, hogy nem tud kimenni az ajtón, mert többé nem talál vissza.”
A beteget gondozók sokszor egyedül próbálnak megküzdeni a mindennapokkal, amíg ők is megbetegszenek/Képünk illusztráció (Forrás: Pixabay)
„Egyik lábán két zokni, a másikon egy sem”
A hétköznapok eseményei sem hétköznapiak egy ilyen családban. Férj és feleség csak együtt hagyhatja el a lakást, de még annak is megvannak a maga bonyodalmai: „Minden nap ki szoktam vinni sétálni. Felöltöztetem, indulunk, s mire én felöltözök, nézek vissza, ő már a kabátot levetette, mert valamit csinálnia kell. Hazafelé aztán megyünk fel a lépcsőn a másodikra, alul megfogatom a korlátot, s mondom, gyere. Míg az ajtót kizárom, ő már indul fel a harmadikra. Futok, hogy hozzam vissza, mert ő azt tudja, hogy a korlátot kell fogni, s menni felfelé.”
Ha beérnek a házba, ott is nehéz, mert bár a férfi a tévét akarja nézni, azon veszi észre magát, hogy a hálószoba ágyán ül. Elindul, de lehet, a konyhában áll meg. Ott viszont, csak álldogál, s ha neje rászól, üljön le, megkérdezi: hová? Csak akkor lát hozzá, ha az asszony azt mondja, kezdjen enni. „Ami csoda, hogy minden egyes alkalommal megköszöni. Igaz, a vacsorát reggel, de mindig megköszöni.”
Amikor a házasságkötéskor azt mondja a fiatal a pap előtt, hogy holtomiglan, holtáiglan mindenféle bajában, nagy valószínűséggel arra nem gondol, amit a feleség a nagyközönséggel megosztott: „A papucsot örökké fordítva húzza. Reggel teljesen felöltöztetem, csak a zoknit kell felhúznia. Leültetem az ágyra, odaadom a két zoknit, s mondom, ezt húzd fel. Nézek oda, az egyik lábán két zokni, a másikon nincs egy sem.”
„Legalább ismerem, akit ápolok”
66 évet töltött a férj, akiről felesége így fogalmaz: „Nem agresszív, olyan, mint egy kétéves jó gyermek.” Ezt is el kell fogadnia, hogy élete párja gyerekké vált. A folyamat viszont már nem okoz sokkot, a nehézségek egymást követték: „A legborzasztóbb az volt, amikor biztossá vált a diagnózis. Akkor ijedtem meg a legjobban. Jött a rendőrség, s elvitte a hajtási engedélyét.” Akkor már betegnyugdíjas volt az asszony, így huszonnégy órás ápoló lett belőle: „Fokozatosan beleszoktam. Elcsodálkozom egy-egy dolgon, ami újabb, s aztán megszokom. Tavalyelőtt, mikor Gabika mutatta a képeken, úgy megijedtem, hogy mi vár reám, s szépen, fokozatosan ott vagyok. S ki tudja, még mi jön…”
Tudja, a holnap sem lesz könnyebb, mégsem akarná férjét szakápolókra bízni, öregotthonba költöztetni: „Minden mozdulatát ismerem, s elgondolom, ha bekerül, neki az milyen nehéz lesz. Én tudom, mit akar, mire gondol, a székletet, vizeletet tudja még tartani, ott nem fogják őt vezetgetni éjszaka a vécére. Ráadásul nem agresszív, jól akarja csinálni. Sajnálnám, hogy öregotthonba kerüljön” – mondja és nem háborog, mindig talál egy megnyugtató választ saját magának: „Elgondolom, hogy sok osztálytársam Magyarországra és Németországba megy szintén ilyen betegeket, idegeneket ápolni pénzért. Én azzal vigasztalom magam, hogy legalább otthon vagyok és ismerem, akit ápolok” – mosolyodik el, majd elgondolkodik, ki tudja hányadszor téve fel a kérdést: „Azt sem tudom, mi ad erőt. A szeretet, biztosan.”
Amikor az első Alzheimer cafén a Szent Erzsébet Öregotthonban ez a történet elhangzott, az asztalokon rózsák voltak. Vörösek, kinyíltak, csak éppen fejjel lefelé téve a talpaspohárba. Ilyenszerű a beteg emberek világa is, ép ésszel felfoghatatlan részletekkel. Az ápolóknak, a közeli családtagoknak e két világ között kell viaskodniuk, és fizikailag, szellemileg, lelkileg épek maradjanak. Aki szól, aki segítőket keres, az nem marad egyedül. Erről tudni kell és tudatni minden ismerőst: az Alzheimer caféra havonta egyszer, kávéra, jó szóra egyaránt várják azokat, akik képesek ezt a helyzetet átérezni, megérteni.
Balázs Katalin
