„Azok az ápolók, gondozó családtagok, akik demenciával élő személlyel élnek együtt, viselkedési zavarokkal, gondozási nehézségekkel szembesülnek, amelyekért a feledékenységgel élő személy nem hibás!” – jelentette ki dr. Kiss Gabriella, a Svájcban dolgozó caritasos ápolók legutóbbi képzésén. Ekkor a validáció volt a központi téma, de nem maradtak el az esetmegbeszélések sem.
„Amikor a validációról beszélünk, tudatosul bennünk a betegség okozta leépülési folyamat. Tudjuk azt, hogy hiába törekszünk megmagyarázni a demens személynek, hogy az, amit éppen cselekszik, az nem helyes, vagy amiről beszél, az nem valós, mert nem fogja megérteni. Nem érti, miért nem hiszünk abban, amit mond, és miért akarunk olyasmit, amit három perc múlva már elfelejt. Fogadjuk el, hogy nem fog emlékezni rá!” – így fogalmaz dr. Kiss Gabriella demencia-kutató, az erdélyi Alzhemer Cafék alapítója. A gondozók terhelődésén igyekszik csökkenteni javaslataival. „A gondozó arra kell törekedjen, és fejlessze magát a Demencia ABC megtanulásával, hogy ő értse meg a beteget, és ő próbálja értelmezni, amit hall és amit lát. Ez a hozzáállás vezet rá a validációra. A demens személy érzése mindig valós, mindig meg kell hallgatni. A cselekedeteinek üzenetük van, ami sokkal mélyebbről jön, mint az, amit mi pillanatnyilag észlelünk és értelmezünk” – világít rá a szakember, akivel a gondozók beszélhették meg éppen aktuális sikereiket és nehézségeiket.
Nehéz élethelyzetek kerültek terítékre: „Szájpadlása van, kiveszi, beteszi… extrém méreteket öltött ez a viselkedése. Tudom, ez szélmalomharc, mégis arra gondolok, ha megengedem, hogy folyamatosan ezt csinálja, akkor oda fogunk jutni, hogy nem tudok vele enni.” „A néni nem tudott beszélni, olyan csámcsogó hang jött ki a száján, mozgatta a fogsorát. Nemrég tudtam meg, hogy az idősotthonban elvették a szájpadlását, és azóta nyugodt, beszél, tud enni, nem keres folyton valamit, nem is érdekli, hol van a szájpadlása” – hangzik el két történet egy témában.
Kiss Gabriella a leépülési ív szakaszaira irányította a figyelmet, a két történet összefüggéseire is rávilágítva. A demens személy ugyanis visszafelé halad életében, és „ha most a gyermekkorát éli, a nagyszülőkhöz akar menni, akkor nem csoda, hogy nem érti, miért van protézis a szájában. A protézis számára egy idegen tárgy, ezért húzza le a vécén vagy teszi be a párna alá. Van egy határ, hogy meddig lehet használni. Mindaddig javasolt, hogy használja, akár az evőeszközöket, amíg ez jó neki. Ha eljön az idő, hogy kézzel nyúl az ételhez, azt is tudomásul kell vennünk. Ha tud egyedül étkezni, kell hagyni, és ebben a helyzetben a gondozó jól létét is figyelembe kell venni, sajnos nem étkezhetnek így együtt.”
„Nehéz, hogy rendszeresen kiabál. Már akkor felmérgelődök, amikor csendben van, mert tudom, hogy nemsokára megint kiabálás következik. Ő pedig nagyon sokszor észre sem veszi, hogy milyen hangos. Tudom, miről szól a validáció, mégis nagyon nehéz.” „Minden apró arckifejezést észrevesz rajtam. Ott vagyok a látókörében, és ha egy kicsit elbambulok, már jelez. Nagyon kell figyelnem arra, hogy semmi jelét ne mutassam semmilyen negatív érzelmemnek. Ha csak pár másodpercig elgondolkodom valamin, visszakérdez, hogy mi a baj? Nagyon fél, hogy nekem nehogy valamilyen bajom legyen.”
Mindaz az érzés, ami bennünk van, ahogyan aznap, a gondozás során érezzük magunkat, kivetítjük a demens személyre, és ő azt számunkra visszatükrözi. Ha szorongás van bennünk, vagy nyugtalanság, stressz, azt fogjuk rajta is érezni. Nagyon fontos a validációban, hogy a másik személyre való figyelem előtt, elsősorban magunkra figyeljünk, hogy mi szükséges a lelki egyensúlyunk megtartásához – javasolja a szakember, hozzátéve: „Az érzelmeket átveszik, és a beteg ember lesz számunkra a tükör, és nem csak a munkánk, hanem a lelkünk tükre is. Lélekjelenlétre van szükség!”
„Az egészségi állapota sokat romlott, tolókocsis volt, most csak ritkán lehet áttenni a kerekesszékbe. Mikor visszatértem hozzá, újból erőre kapott. Még le tudtam egy ideig vinni a konyhába, egy szűk hete már nem lehet. Hatszor-hétszer próbálunk átülni a vécére. Az szeretném, hogy bár napi egy alkalommal át tudjam mozgatni, viszont ha nem megy, akkor nincs, amiért erőltessem. Végtelenségig kell a türelem, hála Istennek van még nekem.”
E téma kapcsán Kiss Gabriella úgy fogalmazott: „Figyelembe kell vennünk azokat a fizikai akadályozottságokat, amelyek nem a demenciához kapcsolódnak, de megnehezítik a gondozást. Az idős a fizikai leépülését veszteségként éli meg, és emiatt is lehet változó a kedélyállapota. Elindulhat egy belső konfliktus a leépülése miatt. A fókusz arra a képességre kell irányuljon, ami még ép, ami még saját maga számára erőforrás tud lenni. Át kell tudjuk fogalmazni az ő leépülését, fókuszba helyezni azt, amibe kapaszkodhat, ami jó számára, mindaddig, amíg a demencia engedi.”
Lélekjelenlét, leleményesség, ez oldhat meg reménytelen helyzeteket. Erre is mondtak példát a Svájcban dolgozók: „A néni nem akarta megenni a húst, mondták a kolléganők, nem adnak neki, mert még a tányért is kidobja. Amikor ebédeltünk, az én ételemből levágtam egy falat húst, beletettem a tányérjába, és azt mondtam neki, hogy ajándék. Elmosolyodott, megköszönte és megette. Ezt játszottuk mindig, így kezdték a többi gondozók is el, hogy egy kicsi húst bevigyünk az ételébe, az életébe.” „Amikor nem volt kedve felállni a tolószékéből, akkor hagytam. Három perc múlva ismét megkérdeztem. S akkor már volt kedve, felállt.”
A gondozónak a látókörében nem csak a beteg kell legyen. Fontos, hogy a családtagokat is „gondozza” a szerettük leépülése folytán érzékelt veszteséges időszakban. „Be kell vezetni őket abba, hogy mire számítsanak, mi várható a továbbiakban. Jó, ha tudom, mire számíthatok nagyvonalakban, a többit pedig én, családtagként kell kitapasztaljam. Nem volt tudatos, mit teszek, de milyen jó így, utólag, hogy amikor mindig menni akart, elvittük a temetőbe, elvittük a rokonokhoz. Akkora megnyugvás volt az arcán!” „Szerepeket játszottunk, anyósom számára én voltam az ápoló, a leányom pedig a szolgáló, akit megfogadtunk, hogy őt ápolja. Nehéz volt a lányomnak eleinte, próbálta mondani, hogy mama, én az unokád vagyok, de ez nem ment, a szolgálót látta, és mindig megkérdezte: mit főztél mára? Aztán változtak is a szerepek: ha fürösztöttem, ápoló voltam, ha sétáltattam, én voltam a szomszédasszony. Nagyon bele kell menni a játékba. Ezt próbálom elmondani a családtagoknak is. Látom, ki vannak borulva, idegesek, és megértem, de próbálok velük időt tölteni, rávezetni, hogy sajnos ez van.”
Kiss Gabriella terveket szövöget: „a gondozó családtagoknak, ha tudnánk képzést tartani, az sokat segítene a betegség megértésében nekik is, de az ápolásban dolgozó munkatársaknak is. Lenne ennek egy prevenciós jellege is, mert megismernék a betegség lefolyását, és azt, hogy mit tehetnek, hogy ne nehezítsék a maguk és a gondozott életét. Ebben a munkában maradandó értéket kell teremtsünk. Az idős lehet, hogy elmegy, viszont ott van a család, és továbbviszi azt a képet, amit a gondozóról, a Caritasról kialakított. És ha a jövőre gondolunk, ez egy lehetőség azok számára, akik ápolni akarnak.”
Balázs Katalin, Gyulafehérvári Caritas
