Dr. Kiss Gabriella a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Otthon szakmai vezetője. Demenciáról szóló doktori kutatásai bizonyítják: égető szükség van a hozzátartozókkal való szakmai munkára, a prevencióra, hiszen egyre több a demenciával élő személy. Gabriella és szakmai csapata 2018-ban indította el Erdélyben az Alzheimer Cafét, tavaly pedig könyve is megjelent A demencia és a család címmel. Kiss Gabriellát a május 25-én, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Otthonban tartott Alzheimer Café rendezvény kapcsán kérdeztük az esemény témájáról, arról, hol tartanak még rendezvényeket, hol tart most az Alzheimer Café. Mindezek mellett arra is rákérdeztünk, mennyire sikerült megismertetni az emberekkel a demencia „sokszínűségét”.
Egy est a demenciáról, vidáman, humorosan
Az előző Alzheimer Cafés találkozókhoz képest, ahol egy-egy szakmai előadás hangzott el, majd a téma kapcsán kiscsoportos beszélgetések voltak, a legutóbbi alkalomra, május 25-ére kerti partira hívtuk meg a demenciával élő személyeket gondozó családtagokat és az érdeklődőket. Az időjárás végett biztonságból a Szent Erzsébet Otthon teázóját készítettük elő, ami tele van zöld növényekkel, és a nagy ablakokon keresztül a fény is beárad. A kedves hozzátartozók süteményeket hoztak, mi pedig a partihoz illően terített asztallal vártuk őket. Jó hangulatban, népes nagy családhoz hasonlóan zajlott az esemény, nótaénekest is volt. Lazító programnak szántuk a találkozót, de talán észrevétlenül is kapcsolódott a beszéd témája a demencia egyik előjeléhez: a feledékenységhez. Vidáman, humorosan ki-ki arról számolt be, hogyan felejtette az ételt a kályhán, hová tudta úgy elrejteni a kulcsát, hogy már egy fél éve keresi. Nem nevezhetjük ezeket a kis feledékenységeket demenciának, hiszen manapság eléggé túl vannak az emberek terhelve, ezért nem is kell megijedni tőle, hallottuk dr. Babos Hunor pszichiátertől, aki rendszeresen részt vesz a találkozókon, de ha gyakorivá válik a feledékenység, jó, ha orvoshoz fordulunk. Ahhoz viszont, hogy a kulcsainkat ne kelljen keressük, segíthet egy mágneses rúd felszerelése a falra, hangzott el egy résztvevőtől a jó tanács.
A kikapcsolódás jó hatással volt mindenkire, hiszen egyúttal a felmerült kérdéseikre is választ kaptak. A klubban a nagy kivetítőn a demenciáról, a gondozásról és a foglalkoztatási praktikákról nézhettek rövid információs filmeket, majd erőt adó, pozitív tartalmú üzenetek közül is választhattak. A támogató jelleggel működő találkozók alkalmanként két órát tartanak, mindig ugyanazon a napon szervezzük, ugyanabban az órában. Azt gondolom, hogy a mindennapi ápolás, a demenciával élő személyek felügyelete, ápolása teljesen igénybe veszi a gondozót, és időnként akár preventíven, jó, ha önmagára is figyel, erőt gyűjt, feltöltődik, és nem marad magára a kérdéseivel.
Alzheimer Café: a kezdetek és ahol most tart a rendezvény
Erdélyben az első Alzheimer Cafét 2018-ban egyszerre indította el Gyergyószentmiklóson a szakmai csapatunk, valamint Csíkszeredában dr. Veress Albert pszichiáter. A Gyulafehérvári Caritas marosvásárhelyi Idős Programban dolgozó szakemberei, hasonlóan a gyergyószentmiklósi rendezvényhez, 2020-ban indították útjára a támogató programot. A pandémia ideje alatt online találkozókra volt lehetőség.
Nagyon örültem, amikor idén Brassóban is elindítottuk az Alzheimer Cafét a Máltai Szeretetszolgálat ottani vezetőjével, Horváth Judittal. Nem sokkal később Erdővidékről, Barótról keresett meg Hoffman Edit, hogy a Diakónia Keresztény Alapítvánnyal közösen jónak tartanák, ha náluk is elindulna az Alzheimer Café. Szakmai előadással készültem, a Demencia és a család című, tavaly megjelent könyvemet is bemutattam.
Együtt voltunk az első találkozón a szakmai csapatunkkal: Baricz Évával, Márton Erzsébettel és Szabó Gabriellával. A múlt héten Sepsziszentgyörgyről jött a felkérés szintén az Alzheimer Café elindítására. Egy hozzátartozó keresett meg, aki több éve demenciával élő édesanyját gondozza, s több, mint két éve tartjuk a kapcsolatot telefonon. Bevonta az egyházat és közelebbről Sepsiszentgyörgyön is elindítjuk a támogató jellegű Alzheimer Cafét. A héten egy zetelaki szakember Facebookon keresett meg, szintén a Café ügyében.
A brassói Alzheimer Café megnyitóján
Nagy a lelkesedés bennünk, és jó érzés tölt el, hogy önkéntesen segíthetünk azokon a családokon, akik elhallgatva a nehézségeiket, legtöbbször magányosan, a gondozási terhek mellett veszteségek sorozatát élik át a demencia/Alzheimer-kór okozta személyiségváltozás miatt. Azt tapasztalják meg, hogy a szülők nem ismerik fel a gyereküket, elhalt személyeket látnak, a múltban élnek, mindazt, ami a gyermekkorukban történt, a jelenben élik meg. A gyerek ott áll mellette és próbálja megmagyarázni a megmagyarázhatatlant. Az édesanyja vagy édesapja, nagymamája vagy a nagytatája már csak fizikailag van jelen. Nagyon nehéz végigkísérni az ilyen betegeket. Erőre, istenhitre, támaszra van szükségük. Az a tervem, hogy a szakmai csapatunkkal minél több helységben elinduljon az Alzheimer Café, és a több éves szakmai tapasztalatunkat is bevigyük a gondozók támogatásába, a bban erősítsük meg, hogy ezek az idős emberek, akiket a demencia valamely formájával diagnosztizáltak, nagyon sok értéket hordoznak!
Szükség van a hozzátartozókkal való szakmai munkára
A doktori tudományos kutatásomban 2014−2017 között a demenciával élő személyeket gondozó családtagok terhelődését vizsgáltam 100 családdal, több mint 700 kérdőív feldolgozásával, plusz fókuszcsoporttal. 2018-ban Budapesten az ELTE Interdiszciplináris Társadalom Kutatások Doktori Iskolában szociológiából hivatalosan doktorrá avattak. Az alapvégzettségem a segítő szakmák családja, a szociális munka, a mesteri szakot mentálhigiénéből végeztem Kolozsváron a BBTE-n szociológia és szociális munka szakon. A Gyulafehérvári Caritas Szent Erzsébet Idősek Otthonának szakmai vezetőjeként dolgozom most már 25 éve. Naponta kapcsolatban voltam és vagyok azokkal a családokkal, amelyek idős vagy demenciával élő személyt gondoznak. A szükség közelről látszik. A sokévi szakmai gyakorlat, a segítő szakma és a doktori tudományos kutatás eredménye alátámasztotta, hogy tenni kell valamit a gondozó családokért. Azokért is, akik a saját otthonukban gondozzák a demenciával/Alzheimer-kórral élő beteget, azokért is, akik már intézményi elhelyezést igényeltek, és azokért is, akik már elveszítették hozzátartozóikat, de még mindig nem dolgozták fel a veszteséget.
Az első Alzheimer Caféra meghívtam a térségben dolgozó családi orvosokat, szakembereket, a hozzátartozókat és kialakult a támogató szakmai csapatunk is. Több mint 50-en jöttek el. Meghirdettük a médiában, a Facebookon is a rendezvényt, bevontam a hozzátartozókat, akik beszéltek a nehézségeikről. Ekkor mutattam be a tudományos doktori kutatásom eredményeit, amelynek az volt az üzenete, hogy égető szükség van a hozzátartozókkal való szakmai munkára, a prevencióra, hiszen egyre több a demenciával élő személy. A kutatás eredményeiből azt is láthatjuk, hogy a gondozás minőségét nagyban befolyásolja a gondozást végző személy attitűdje, hite, és a gondozási szerepek egyenlő eloszlása a családtagok között. Nem sokkal az első találkozó után meghívást kaptam Csata Orsolyától a Székely Tv műsorába, ahová egy olyan hozzátartozót is elvittem, aki tíz éve gondozza a demenciával élő férjét. Ezek a lépések mind arra voltak jók, hogy egyre több családot érjünk el, és beszéljünk a problémáról és a lehetséges megoldásokról. A rendezvények sorozatának a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona ad helyet Magyari Vencel igazgató támogatásával. A szakmai csapatunkkal része Scheubeck Szeréna önkéntes lelki gondozó és a Gyulafehérvári Caritas Felnőttképző Iskolából Sebestyén Lázár egészségügyi szakápoló.
Ne legyen tabu a demencia
A téma elsősorban azokat az embereket szólítja meg, akiknek a családja valamilyen szinten érintett a kérdésben. Mi azokhoz is szólunk, akik a szakmában segítőként dolgoznak, akik hallani és tudni szeretnének a demencia megelőzéséről, a prevencióról. Az elmúlt években azt tapasztaltuk, hogy átlagban 35 személy vett részt a meghirdetett Alzheimer Cafékon, viszont ha őszinték akarunk lenni önmagunkhoz, és szétnézünk a környezetünkben élők között, azt láthatjuk, hogy hajlamosak vagyunk a saját problémáinkkal befele fordulni, inkább a más problémáját kibeszélni, mint a saját nehézségeinket felismerve segítséget kérni. A 2020-as év a pandémia miatt még inkább a távolságtartásra ösztönözte az emberiséget. A kialakult helyzetben még a rokonok sem látogatták meg egymást úgy, mint az azelőtti években, tehát egy ideig elmaradtak a személyes találkozások. Nagyon sok család arról számolt be, hogy kialakult bennük a szorongás és a félelem. Azok, akik demenciával élő személyt gondoznak, láthatták, hogy mindebből a külső eseményből a gondozott személy nem sokat, mondhatni semmit nem értett meg. A gondozóban a gondozási terhelődés mellé társult a pandémiától való félelem. 2019-ben csupán három alkalommal sikerült megszerveznünk a rendezvényt, leginkább telefonon keresztül tartottuk a kapcsolatot a hozzátartozókkal. Idén ismét útjára indítottuk az Alzheimer Cafét, azt látjuk, hogy örömmel tértek vissza a családtagok, és újabb személyek is csatlakoztak. A Café mindenki számára nyitott, a részvétel ingyenes. Nagyon szeretnénk, ha prospektusokat nyomtathatnánk, amelyeket elhelyeznénk plébániákra, családorvosi és szakorvosi rendelőkbe, hogy minél több információ eljusson az érintett családokhoz. Összefogva több szakmai rendezvényt szeretnénk szervezni az Alzheimer Cafékkal. Ehhez mi is keresünk támogatót. Úgy érzem, hogy lassan egy kis segítő hálózat épül ki. Ehhez kitartásra, hitre és egy jó szakmai csapatra van szükség. A szakmai csapat adott, a demenciával élő személyeket gondozó családokat, érintetteket arra biztatom, hogy keressenek bátran minket. Ne legyen tabutéma a demencia. A demencia/ Alzheimer-kór nem válogat, mi mindenkit szeretettel várunk. Ne maradjanak magukra a demencia okozta nehézségeik miatt, hiszen egy-egy jó tanácstól könnyebbé válhat az életük. Többen vannak már az otthonban is 60 év körüliek, akiket demenciával diagnosztizáltak. Sajnos nem csak az időskor betegsége, ami azt is üzenheti, hogy az életmódra, a prevencióra nagy hangsúlyt kell tennünk.
A Demencia és a család című könyvem a Gyulafehérvári Caritas Otthongondozói szolgálat munkatársai által sok családhoz eljutott. A gyergyószentmiklósi Markhouse nyomdában mindig kapható. Voltak, akik személyesen vagy az online rendszer segítségével kerestek meg. Kisebb létszámmal egy-egy helységben könyvbemutatókat is szerveztünk. Próbáljuk ezáltal is eljuttatni az információt minél több családhoz.
Néhány jó tanács, amelyet a kutatásom is alátámaszt
Nagyon fontos, hogy a diagnózis mögött lássuk meg az embert az ő értékével együtt. Ne ítéljük el a demenciával élő személyt a cselekedeteiért! Legyünk megértőek, hiszen a személyközpontú ellátás az egyik kulcsa a gondozásnak. A gondozást végző személy lelki békéje vagy békétlensége befolyásolja a gondozottal való kapcsolatot, a gondozás minőségét és az eredményességét. Ne bántalmazzuk a demenciával élő személyt! Ne tartsunk haragot, tanuljunk meg bocsánatot kérni és egymásnak megbocsájtani. Az ápolást, gondozást végzők munkája az egyik legértékesebb hivatás! Jézus azt tanította: „Bizony mondom nektek, amit a legkisebb testvéreim közül egyel is tettetek, velem tettétek (Mt 25,31−40).
