Egy embernek 23 kromoszómapárja van, ez összesen 46 kromoszóma, melyből 23 anyai, míg 23 apai eredetű. Down-szindrómáról akkor beszélhetünk, amikor egy személynek a 21-es számú kromoszómájából három fordul elő minden sejtjében. Ez egy véletlenszerű, hibás sejtosztódás következménye. A „véletlenszerű, hibás sejtosztódás” pedig új életet szül, sorsokat változtat meg felszínre hozva az isteni tökéletest és az emberi esendőséget. Három a huszonegyesből… harmadik hónap huszonegyedikén van a Down-szindróma világnapja. Petivel, Danival ünnepeljük az életet.
Szeretni jött a földre
„Titok, titok, anya meg ne tudja!” – suttogja magának Peti a konyhában, miközben iskolástáskájában matat. Valamit rejteget péntek délután, a Szent Ágoston nappali foglalkoztatóból hazatérve. Vasárnapig, március 8-ig kell őrizni a titkot, és akkor a hajtogatott papírvirággal meglepi anyukát, a jó asszonyt, aki főz neki pirepityókát, akinek ő a mindene. Rend van Peti életében, mindennek megvan az ideje, és mindent számon kell tartani, például azt, hogy tizennégy éves korában kapta a karkötőjét, tizenhatodik születésnapjára a monogramos gyűrűt, húszévesen a karórát. Azt is tilos elfelejteni, hogy amint beér az iskolába felhívja az édesanyját, jelzi, hogy megérkezett, hazainduláskor újra telefonál, hogy várjon rá szülője a sarki üzletnél. Számon tartja azt is, hogy mi volt az ebéd tegnap, és hányféle finomság kerül a tízórais dobozába. Szeret jókat enni, de a szobabicikli és futópad is jó barátja, szobájában pedig minden eszköz adott a bulizáshoz, még a diszkófények sem hiányoznak. Újabban zongorázni tanul segítséggel, már kottát olvas, és nem bolondul el a betűk, számok világában sem. Igazi békés teremtés, aki tökéletesen ráillő ruhákban, vidám szemekkel fürkészi a világot, mindenki a barátja, és amikor azt kérdezem, vannak-e haragosai, csak csodálkozik, hogy miért is lennének? Soha, senkire nem haragudott ő életében. Szeretni jött a földre huszonnégy éve.
Ketten édes egyek
„Ketten vagyunk édes egyek” – mondja az édesanya, majd nevetve teszi hozzá: „ketten nem érünk meg egyet.” A nehézségen humorral enyhíteni receptjét napirenden használják Ágiék. Az egykori vasúti alkalmazott a rációra építi életét, nyíltan beszél a tényekről, hétköznapi nehézségekről, szépségekről és félelmekről is.
Negyed évszázaddal ezelőtt kezdődött a történet. Egy fiatal pár már régen akart közös gyermeket. Beavatkozások sora után feladták álmukat, és egyszer csak, negyvenegy évesen az asszonyka teherbe esett. A magzati vizsgálatok, amire akkoriba kiterjedtek, azt ígérték, ép-egészséges baba jöhet a világra. Az öröm a születéstől az első védőoltásig tartott, Peti kéthónapos koráig. Akkor közölték az orvosok az édesanyával: gyereke Down-szindrómás. Sokat nem tudott az anya a betegségről, az apa is csak annyit fogott fel, hogy neki fogyatékos gyereke született, és ez elfogadhatatlan. Elhagyta a családot, elváltak, és tizennyolc éves koráig tudomást sem vett utódjáról. Akkor az édesanya pert indított, tartásdíjat kért, hiszen a beteg gyerekről élete végéig kell gondoskodnia a szülőnek. Hosszas ügyintézés után, a nevetségesen alacsony összeget is csak úgy kapja meg Peti, hogy végrehajtó révén vonják le a férfi nyugdíjából. Szinte annyi megy el havonta végrehajtó illetékre, mint a gyerektartásra.
Válasz a kellő időben
Anya és fia ketten élik az életet, és az asszony bűvészmutatvány-szerűen osztja úgy betegnyugdíját és a Peti jövedelmét, hogy semmiben se szenvedjenek hiányt. Az „alkalmas gyermek” szeretetével járul hozzá a háztartás egyensúlyához, az édesanya pedig minden alkalommal, mikor csak lehet közösségbe viszi egyszülöttjét. Iskolaidőben a nappali foglalkoztatóban van minden nap, szünidőben járnak kirándulni, Down-szindrómás családokkal tartanak kapcsolatot. Tisztában van: születésétől fogva úgy kezelte, mint normál gyermeket, annyit foglalkozik vele, amennyit csak enged ideje, ereje, látja, ügyességét, de azt is tudja, fia egész életében istápolásra szorul. Rokonaik nincsenek, így amikor az anyának eszébe jut, hogy telik el fölötte az idő, vérnyomása ugrándozik, beleborzong a kérdésbe: mi lesz fiával, ha neki el kell mennie. Egyszer azt reméli, a kétszobás lakásért valaki elgondozza gyermekét, máskor biztatja magát, hogy messze van még, amikor ettől félni kell, aztán fölülkerekedik aggodalmán, és hiszi: egész életükben minden probléma megoldódott, Peti sorsára is lesz válasz a kellő időben.
Amikor csoda jön a világra
A Gyulafehérvári Caritas Korai Nevelő és Fogyatékkal Élőket Támogató Programjában helyük van a Down-szindrómás fiataloknak is. Csíkszereda mellett Gyergyószentmiklóson, Marosvásárhelyen és Székelyudvarhelyen is van számukra fejlődési lehetőség, illetve támogatás a szülőknek. Székelyudvarhelyen olyan esettel találkoztunk, ahol az érintett édesanya a segítők társául szegődött, ha erőt adóra, vigasztalóra, pozitív példára van szükség, akkor bátran lehet Dani anyukáját, Simó Melindát keresni.
Közel hat éve történt, egy fiatal pár babát várt. A kismama barátnője is várandós volt, és felmerült, hogy Down-szindrómás az ő magzata. Melinda támogatta, vigasztalta, várva, hogy világra hozzák kicsinyeiket. Egészséges baba született ott, ahol fel voltak készülve a betegségre. Melindának éppen karácsony előestéjén, 24-én született meg a kisfia, és ez egy jel volt a családnak: csoda jött a világra. Egynapos volt Dani, amikor az orvosok közölték, fennáll a Down-szindróma gyanúja, vigyék genetikai vizsgálatra, mert az fogja kimondani a végső szót. Omlott a világ. A legnehezebb az volt, hogy nem adtak teret a kórházban, hogy erről férj és feleség beszélgetni tudjon, csak a tény közlésére volt lehetőség. „Én sírtam bent, a férjem otthon, és az öt nap, amit a kórházban töltöttem, az volt a vég.” Új kezdet következett, hazaérve a kórházból átbeszélték, utána olvastak és Isten elé tették az ügyet. Felszabadultak, és ekkortól válthatott örömre az, ami másnak tragédia. „Az elején mi is feltettük a kérdést: hogyan tovább egy értelmi sérült gyermekkel? Elkezdtünk olvasni, és mindenhonnan az jött felénk, hogy ők a világ legszerethetőbb gyermekei, aztán arra csodálkoztunk rá, hogy Isten egy életet adott a kezünkbe. Áldás ő, a férjem is csodálja, és azt mondjuk, ha nem volna, nekünk kellene egy ilyen gyerek.”
A legszebb fogyatékosság
Melindáéknak van gyakorlatuk abban, hogy kimondják, az élet számukra így kerek, hogy az igazán jó barátoknak nem probléma, ha szülei mindenhová magukkal viszik Danit. A kisfiú sziporkázik, igazi bohóc, akit nem lehet nem szeretni. Házban laknak, az udvar kész játszótér, vannak állatok, közelben a nagyszülők, fejlesztő programokra viszik Danit, van torna, kézművesség, a napközi otthon közössége befogadó, a gyerekek együttléte mindenkinek a javára válik.
„Ez a legszebb fogyatékosság. Nagy együttérzéssel vagyok azok felé, akiknek súlyosabb, és nyilván nehezebb a helyzete, de nálunk semmiféle nehézség nincs. Ő egy gyöngyszem” – mondja Melinda, és meggyőz szavaival, aztán pedig, amikor fényképet mutat megbizonyosodom: ezt a legénykét csak szeretni lehet.
Isten akarja, hogy köztünk legyenek
Dani előtt négy évvel született még Down-szindrómás baba Székelyudvarhelyen, utána pedig minden évben egy-egy. Szüleik tartják a kapcsolatot, Melinda szívesen szolgál tapasztalatával. Azt mondja, érzékeli, mennyire hiányzik egy olyan intézmény, ahol egy helyen találná meg a szülő a gyógyító, a fejlesztő szakembereket. Szívében van a vágy, egy ilyen központ születésénél szívesen bábáskodna. Addig is segít a hozzá fordulóknak, de arról is nyíltan beszél, hogy mit tehet az ember, aki életében először találkozik Down-szindrómással, és úgy érzi, béna, aki csak sajnálkozásra vagy megfutamodásra képes. Azt mondja, ez nem baj, nem kell mindent tudni, az újdonsággal meg lehet barátkozni, csak nyitottság kell hozzá. Ez egyik oldalról, a Down-szindrómások részéről adott. Ők csodaként jönnek a földre, Isten akarja, hogy köztünk legyenek. Ő tudja, mi a célja, amikor közénk küldi őket, és gondoskodik sorsukról is, amikor szüleik már nem édesgethetik. Sok anyuka hangján szól Melinda: „Istennek mindig terve lesz vele. Isten adta, és ő fogja gondját viselni.”
Egy tavalyi statisztika szerint országos szinten 4420 Down-szindrómás személyt tartanak nyilván, közülük 2611 gyerek, akiknek kevesebb mint fele jár valamilyen oktatási intézménybe. Fejlesztésre kis százalékuknak van lehetőségük. A csupa szeretet gyerekek elfogadása a közösség részéről egyre biztatóbb, így kívánhatjuk harmadik hónap huszonegyedikén tiszta szívvel, hogy Peti, Dani, éljetek közöttünk sokáig!
Balázs Katalin
