Ha Isten is úgy akarja, holnap jövök önhöz. Olyan egyszerűnek tűnt ez a találkozás, amikor először egyeztettük, de most, hogy közeledünk hozzá, egyre több kérdés merül fel bennem. Elmondom őszintén: az foglalkoztat, hogy sosem beszélgettem olyan emberrel, aki nem tud beszélni. Tartok attól, hogy nehogy olyan megnyilvánulásaim legyenek, melyek sértőek. Azért akartam ezt leírni, hogy kérjem meg: ha úgy érzi, valamivel bántom, írja azt tapasztalatlanságom számlájára, és ha véletlenül olyat kérdezek, hogy csukjam-e be az ajtót, vagy hagyjam nyitva, kacagjon ki nyugodtan.”
„Nagyon örvendek, hogy találkozhatunk. Kérem, ne aggódjon semmi miatt. Megértem, ha kérdések merülnek fel önben a korlátjaim miatt, de én már bizalmat szavaztam önnek, és ez pozitív érték mindkettőnknek. Tudást, fejlődést a földi életünk során nagyrészt a tapasztalatokból szerzünk. Nyílt vagyok, nem hiszem, hogy olyant kérdezzen, amire nem válaszolnék. Nagyon lassú az életritmusom, kérem, legyen türelmes, várja ki a kérdésére valamilyen formában a válaszomat, mert az lehet intés is. Azért elmondok néhány dolgot, ami zavaró lehet önnek a találkozáskor. Az érzelmeimet, mint az öröm és a bánat, sírással fejezem ki, olykor elég ormótlanul. Ez a betegségem tünete, sajnos nem tudom kontrollálni. De ilyenkor nem szabad vigasztani, mert a vigasztalás fokozza a sírást. De önfeledten nevetni is tudok.”
Egy levélváltás mindössze, amely mögött mély tapasztalás, sok gyarapodás és szakmai életem eddigi legnagyobb kihívása áll: beszélgetés egy beszélni nem tudó emberrel.
Tamás bácsi
A Gyulafehérvári Caritasnál a közeli irodák dolgozói gyakran járnak össze, itt megmaradt a régi szokás, a szomszédolás, és az egyesség is szent: amit bent a lelkünkre kötnek, az nem mehet ki az ajtón. Van aztán olyan is, amikor egy élménnyel jön be valamelyik munkatárs, akkorával, amit egyedül nem bírna hazavinni. Egyik kolléganőm rendszeresen érkezett be azzal a tekintettel, amely a hálával, örömmel és a hihetetlen látásával is összefüggésbe hozható. Ilyenkor a „Hol jártál?” kérdésére mindig ugyanaz volt a válasz: „Tamás bácsinál”. Pár alkalom után, mikor belépett, csak rápillantottunk, s kérdeztük is: „Ismét Tamás bácsi?” Valami csodalény lehet ez az ember, ha így tud lelkesíteni, s főként, hogy a kolléga szerint, bár ő jár trénerként mozgásfejlesztésre Tamás bácsihoz, mégis ő tanul az együttlétekből. Tamás bácsit nem lehet szaván fogni.
Egyszer az élmény mellett kollégám hozott egy írást is, Tamás bácsi összefoglalóját betegségéről, ápolásáról, világnézetéről: „Másfél év alatt veszítettem el a beszédkészségemet és három év alatt 35 kg-ot fogytam” – olvasható az őt ért kór rövid leírásában. Olyan ritka ez a betegség, hogy az orvostudománynak nem éri meg áldozni a kutatására, így aki megbetegszik, azzal közlik, hogy leépülése visszafordíthatatlan, és megsaccolják azt is, mikorra várható a vég. Ilyen biztató kilátások az emberek többségét megnövelt iramban kergetnék a halálba, lennének olyanok is, akik ágynak esve várnák a végzetet, és talán volnának a Tamás bácsik… ha fogalmazhatok többesszámban, akik megkérdőjelezik a tudományt – főleg ha már évekkel ezelőtt meg kellett volna halniuk a papírforma szerint –, és keresik mindenben az élet derűsebb oldalát. Nem beszélnek, de ez nem jelent hallgatást, a mobiltelefonba beírt sms-ek, a számítógépes e-mailek mondják ki helyettük a szavakat.
Kíváncsi lettem, leveleződni kezdtünk. Én is megkaptam az összefoglalót, majd ahány kérdést feltettem, annyira érkezett válasz. Nagy türelemmel, hosszan leírva, mindre felelve. És amint olvastam sorait, rajzoltam ki egy férfi képe mását, egy felnőtt, tárgyilagos emberét, egy ezermesterét, egy apáét, egy bölcs barátét, egy szabad szellemét, egy látóét, aki azt is tudja, mi van túl a hallhatón, a láthatón, a kimondhatón.
Ahol az orvostudománynak vége
„Csomafalván 1951. május 9-én születtem. Feleségül vettem az alfalvi születésű Erzsébetet 1970-ben. Két csodálatos fiúgyerek boldog szülei és hat unoka boldog nagyszülei vagyunk” – jött a válasz az első kérdésre, amelyben Tamás bácsi leírja, Alfaluban érettségizett, utána asztalosként szerzett szakképesítést, majd elvégezte a kétéves mesterit is. Azzá vált, amiről gyerekkorában, bátyja munkáját csodálva álmodott.
Gyergyószentmiklóson a bútorgyárnál lett munkavezető, majd a magánosítás után vállalkozásoknál osztotta tudását, vezetői tapasztalatát, és fejlesztette tovább a munkát megkönnyítő újításait. Negyven év munka után, 2011-ben, amikor 60-ik évét betöltötte, szív- és érrendszeri betegség miatt nyugdíjazták. Addig nem hajlott az orvosok szavára, pedig lett volna bőven oka visszavonulni. Volt gerincműtétje kétszer is, amikor lábszárcsontjából kivett darabbal fixálták a helyükről kimozdult csigolyákat. Aztán combjában történt főütőér-záródás, amikor saját vénájából cserélték ki az eldugult eret, de ez csak az első volt a beavatkozásokból, amelyek egyetlen sikert hoztak: nem került sor végtagamputálásra. A szívelégtelenség volt a következő diagnózis, szívbillentyűcsere viszont nem lehetett az új, nyolc éve felismert betegség miatt.
„A végső diagnózist – neuromotor-, azaz ALS-betegség – Marosvásárhelyen Szatmári Szabolcs tanár úr állapította meg. Ő mondta utána, hogy sajnos ezzel itt az orvostudománynak vége, nincs állapotmegőrző gyógyszer rá (nagyon ritka betegség százezerből öt, ez nem üzlet a kutatóknak, sem a gyógyszergyártóknak), de maradjak aktív, találjak elfoglaltságot magamnak. Kezdetben egy, később két mankóval jártam, másfél év után csak rolátorral (kerekes járássegítővel) tudtam közlekedni. A betegségem kezdetétől egy évre rá bevonták a jogosítványom. Ezt a veszteséget (minden veszteség gyász is) kellett feldolgoznom, és el kellett fogadnom a betegségem.”
Ekkor már Hevederben éltek, a szentmiklósi tömbházlakásból kertesbe költöztek, szerencsére, hiszen szükség lett a mozgástérre. „Tudatosan készültem az állapotromlásra, a mának éltem, nem rágódtam az ismeretlen jövőmön. Nem vádoltam, nem szidtam senkit a sorsom miatt, Istent sem. A kis műhelyemben napi két-három óra elfoglaltságot találtam, a »szabadidőmben« sudokut fejtettem. Megterveztem és kialakítottam minden mozgásteret és életteret. Korlátot, fogantyúkat szereltem fel a kritikus helyekre, hogy biztonságban tudjak mozogni. A talicskát háromkerekűre alakítottam át, azzal hordtam a tüzelőt elő három téli szezonban. Mivel a rolátorral csak a műhelyig tudtam járni, csináltam két kerékpárból egy »kabriót«, 8o cm széleset, középre ülést tettem, pihenni, és hátulról tolva, szépidőbe minden nap eljártam a kapuig, ami 140 méteres távolság”.
Sorban halnak az idegek
Rosszabbra váltott az állapot, felesége sem tudta elfogadni betegségét, demenssé vált, így mindketten a Szent Erzsébet Idősek Otthonába kerültek. „Ösztönből már szinte semmit nem tudok csinálni, a legapróbb mozdulatokat is meg kell terveznem. Nagyon kell koncentrálnom minden mozgásra, nem igazán tudok két dologra figyelni. Egy kis figyelmetlenség, máris elestem” – jellemzi Tamás bácsi az állapotát.
Az idősek otthonában a közös tornaórákon igyekezett részt venni, az egyéni mozgásfejlesztési lehetőségeket kihasználni, és tornázni egyedül is, mindent, amit a hozzáértő javasolt neki. Egészségesnek felmérhetetlen az az erő és kitartás, amit Tamás bácsi művelt: „Egy alkalommal a tréner levitt a földre, bevallom, nem tudtam, hogy ilyen is létezik a mozgássérült betegekkel. Nagyon féltem, görcsöltem, nagyon merev voltam, nagyon nehezen ment minden, nagyon fájtak a leszálláskor a nagy lábujjaim (most már tudom az okát: nem tudtam ellazulni, a görcs miatt teljes erővel nyomtam a földhöz a lábfejemet). Meglepődtem, hogy nagyon beszűkültek a végtagok mozgásai. Hamar rájöttem, hogy nagyon fontos, hogy rendszeresen foglalkozzon velem egy tréner. Elmondhatom, hogy azóta nagyon sokat fejlődtem, ami biztonságot, önbizalmat ad, már nem esek annyit például.”
Azt mondja, tapasztalatból tudja, nincs mögötte tudomány: „Mivel nem tudok beszélni, nagyon fontos a kommunikáció kialakítása, a jelek megértése, mert nagyon könnyen összezavarodok, pánikolok, ha nem működik a kommunikáció. A gyakorlatokat is meg kell terveznem, meg kell találnom azt az ideget, ami az óhajtott mozgást előidézi, de nem mindig sikerül, ezért szükséges gyakorolni, hogy maradjon életben minél több idegpálya, mert a finom mozgató idegek már elhaltak. Nagyon rég elhaltak az egyenesen álló egyensúlyt tartó finom idegek, ezért dőlök elé, így tudom aktiválni az idegeket.”
A tréner mellett fontos volt Tamás bácsi számára az is, hogy az ápolókkal szót értsen. Leírta az igényeit, eleinte letörölhető táblára, papírra, aztán telefonba pötyögte be vagy számítógépbe írta. Aki megszívlelte, annak könnyebb volt a napi együttműködés a mozgáskorlátozott lakóval, aki nem, arról Tamás bácsi csak annyit jegyez meg, hogy sikertelenségei miatt kekecnek tarthatta őt. Aztán mindenki, kivétel nélkül elfogadta őt, ma már csak példaként kell felhoznia a múltból, hogy volt, amikor azt kérdezték tőle: becsukjam az ablakot, vagy hagyjam nyitva? „Erre nem tudok válaszolni azzal, amire képes vagyok, se intéssel, se igennel vagy nemmel, mert ha igent mondanék például, akkor újra kérdeznék, mi igen, nem értenék, mit kell csináljanak.”
Az igenek órája
„Én a megoldások emberének tartom magam, nagyon hálás vagyok mindenért, amit önállóan,vagy kis segítséggel meg tudok csinálni” – írta egyik levelében, és érett, éregetett a személyes találkozás ideje. Megszeppentem, megnyugtatott, hát csatlakoztam tréneréhez, és félelemtől félszegen megérkeztem a mozgásában korlátozotthoz.
Ott volt egy idősödő férfi, aki testét a legjobban karbantartja, friss izmokkal, pocakmentesen, készségesen várva, hogy mozgástere táguljon akár egy millimétert is. Fogadott csillogó szemekkel, kézszorítással, majd munkához látott trénerével. Székről lekerült négykézlábra, a földre, hasáról a hátára, a kezekkel-lábakkal végeztek pár gyakorlatot, aztán talpra állt, innen pedig a kezdeti, ülő helyzetbe került vissza. Ennyi fért egy órába, és azt kívánom, sose tudjam meg, hogy mekkora erőfeszítésbe. Közben folyamatos volt trénerével a kommunikáció, amely lehetett a telefonba beírt válasz, a hüvelykujj felemelése, de akár egy pillantás, egy hosszan, alaposan megformált, rekedtes igen, vagy éppen sírás annak örömére, hogy jól sikerült egy mozdulat. Tréner és kliens együtt ünnepelt akkora örömmel, mint mi, amikor megjártuk Szent Jakab útjának több száz kilométerét.
Szépen született meg Tamás bácsi minden igenje. Egyszer a tréner szavára bólintva, hogy hallja, aztán arra, hogy érti is, majd hogy tudja rá a választ, aztán pedig hogy igen, meg tudja formálni és képes kimondani azt az egyetlen szót. Akiről az orvosok rég lemondtak, ma is, szavak nélkül, de minden mozdulattal igent mond az életre.
Ennek döbbenetével búcsúztam tőle, és érleltem magamban a találkozásunkat, hogy egyszer beszélni tudjak róla. Csak üzentem neki, hogy ha hasznára lenne, küldenék egy hangrögzítőt, hogy gyakorolhasson, üzentem, hogy részvétem, amikor meghalt a felesége, és együttérzéssel gondoltam rá, amikor jött a hír, hogy testvérét is elkísérte utolsó útjára. Akárhányszor gondoltam rá, megjelent előttem hitéről tett vallomása, és talán most, hónapokkal a találkozás után ez segít elmesélni történetét, érzékeltetni a kimondhatatlant: „Hiszek az Istenben, a Jézus Krisztusban és a hatalmukban, azaz a szeretet hatalmában. Hiszem, hogy nincsenek véletlenek. Hiszem, hogy a földre jövetelünk előtt vállaltuk a földi sorsunkat. Azért vagyunk a földön, hogy fejlődjünk, tanuljunk, hogy beteljesítsük a küldetésünket. A küldetésünk részei a betegségek is. Ezeknek a tudatában béke, nyugalom van a lelkemben.”
Balázs Katalin, Gyulafehérvári Caritas
