Nem úgy terveztem az életemet, hogy tartósan beteg gyermeket szülök. Gyakorlatilag semmit nem terveztem, csak nagyon vártuk már fiacskánkat. Ő pedig jött, ő sem tervezett, viszont minden megváltozott. Semmit nem úgy csinált, mint mások. Fárasztó volt, nehéz. Sokat bántottam és vádoltam magam, mit csinálok rosszul, miért nem olyan Zozi, mint mások, miért csinál mindig mindent máshogy, miért néznek mindig furcsán ránk minden nyilvános helyen. Sok hercehurca és négy év után a végső diagnózis: ASD. Akkor már meg sem voltunk lepődve, nyilván tudtuk, nagy kő sem esett le a lelkünkről, csak egy ideig nyugodtabb lett az életünk. Aztán jó nagy újratervezés következett, egyetlen dolog volt fontos: úgy nevelni és fejleszteni, hogy felnőttként képes legyen megállni a saját lábán.
Az évek teltek, voltak könnyebb és szebb, illetve rosszabb és nehezebb időszakok is. Zozi tízéves, okos, ügyes nagyfiú, úgy tűnik, most pont a helyén van. Nagyon jólelkű, és ez látszik is rajta. Féltjük, de hát mindenki félti a sajátját. Az a felnőtt, aki veszi a bátorságot és szóba elegyedik vele, a szívébe zárja, és évek múlva is emlékszik a beszélgetésre. Arra, hogy mennyire furcsán és mégis milyen érzékletesen beszél. Nem játssza meg magát, nem tud hazudni. Amit ő mond, az pontosan azt jelenti, amit gondol. A beszéd is nehezen indult, négyéves elmúlt, mikor az első szavait kimondta: hajó, ház, három. A szavakat eleinte csak magánhangzókkal ejtette: aaá. Mi tudtuk, hogy azt jelenti: papagáj. Mennyire örültünk ennek is!
Megtanultunk minden apróságnak örvendeni. Hogy karácsonyi ünnepségen verset mond, hogy futóversenyt nyer, hogy képes egyre jobban képviselni a saját érdekeit, hogy egyre jobban érti és érzi, mikor érdemes beszélni, mikor hasznosabb csendben maradni.
Hatalmas dolog, hogy vannak barátai, szeretik a gyermekek. Nem egy központi karizmatikus figura, de a gyermekek szeretnek a közelében lenni és játszani vele. Ő is nagyon tud szeretni, és ezt képes minden létező módon kifejezni. Arról, hogy az autizmus állapot vagy betegség, megoszlanak a nézőpontok. Magam részéről azért tartom betegségnek, mert diagnózissal jár, amit szakorvos állít ki. Nem azt terveztem, hogy tartósan beteg gyermeket szülök. Furcsa kettősség van bennem, mert ha újrakezdhetném és választhatnék, ugyanígy Zozit szeretném kapni neurotipikus kiadásban. Aztán ilyenkor arra gondolok, hogy az már nem ő lenne, hanem egy másik fiúcska. Én pedig őt szeretem és neki vagyok hálás. Szóval nem szeretném, hogy másmilyen legyen.
Mi segíthetne „kívülről?” Ha a rossz napokon idegenek nem ciccegnének össze mögöttünk hallhatóan, ahogy a látássérültre sem szól senki, hogy idegesítő, ahogy a botjával kopog, vagy ha a kerekesszékes három embernek való helyet foglal el a buszon… Ha az emberek békén hagynák egymást, és ha nem képesek segíteni, legalább ne bántsanak. Nem gondolom, hogy magyarázkodnom kellene, hogy nem rosszul nevelem a gyermekemet, hanem tartósan beteg. Az aranyérről sem beszélünk idegeneknek.
Viszont továbbra is ott a nagy-nagy félelem, hogy egyedül marad a világban. Azt gondolom, az a feladatom, hogy a mindennapokban erre készítsem őt fel. Ez a gondolat segít át a nehéz helyzeteken.
Vass Ibolya Emese
Az írás megjelent a Vasárnap 2024/18-as számában.
