A rákellenes világnap alkalmából Dégi László Csaba pszichoonkológussal, az Európai Rákszervezet (ECO) leköszönő elnökével és az Európai Rákközösség Alapítvány újdonsült elnökével beszélgettünk. A Babeş–Bolyai Tudományegyetem habilitált tanárával való beszélgetésből kiderül, hogy a daganatos diagnózis nemcsak orvosi, hanem mély lelki kihívás is, amely átformálja az ember és környezete életét. Február 4-e, a rákellenes világnap emlékeztet minket arra, hogy a rák elleni küzdelem nem csak az orvosok feladata, hanem mindannyiunké, akik közösséget, törődést és reményt tudunk adni azoknak, akik ezt a nehéz utat járják. A megelőzés, a korai felismerés és a lelki támogatás együttesen jelenthetik a kulcsot a betegség leküzdéséhez – vagy legalábbis a vele való méltóságteljes együttéléshez.
A diagnózis feldolgozásának kihívása
Arra a kérdésre, hogy miként lehet feldolgozni, hogyha az ember megkapja a diagnózist, hogy daganatos beteg, Dégi László Csaba kifejtette, hogy van néhány kulcskérdés, amely visszaköszön minden daganatos betegnél, függetlenül életkortól, nemtől, kultúrától vagy vallási hovatartozástól. Ezek közül az egyik legfontosabb: mit kezdjek a daganatommal? A kérdés mögött pedig egy sor további kérdés rejlik: miért pont én, meg fogok-e halni, mit kell csinálnom, titok-e a betegségem, elmondhatom-e másoknak, van-e remény?
A szakember hangsúlyozta, hogy ez a kérdés olyan központi jelentőségű, hogy akkor is végigkíséri az embereket, amikor szervezetük sejtek szintjén már daganatmentes. „Ez a kérdés megmarad” – mondja. Még megdöbbentőbb, hogy azok esetében is fellépnek ugyanezek a lelki folyamatok, akiknél felmerül a daganat gyanúja, de később kiderül, hogy téves riasztás volt. A szakmában ezt angolul scan anxietynek vagy összevonva scanxietynek nevezik, ez a szűrések és vizsgálatok előtti szorongás, amely jelentősen magasabb szinten marad az előbb jelzett csoport esetében is, mint azoknál, akiknél soha nem merült fel a gyanú.
A daganatos betegségtől való félelmünk azért tud ennyire életbevágó lenni, mert az élet és a halál közelségével kapcsolatos, magyarázza. „Igazából nem lehet ezzel száz százalékosan soha megküzdeni, hanem mindenki megpróbálja a maga legjobb módján ezt a kérdést életképessé gyalulni, annyira beleszelídíteni a hétköznapjaiba, családi életébe, munkahelyébe, hitébe, hogy azzal együtt tudjon élni.”
Test és lélek – a tudományos álláspont
A daganatos betegség egyértelműen szomatikus, testi betegség, nem lelki betegség – hangsúlyozza Dégi László Csaba. A tudományos álláspont világos ebben a kérdésben: a rák soha nem szerepelt a lelki betegségek osztályozásában, az úgynevezett DSM-ben – a Mentális betegségek diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében (Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders). Még akkor sem, amikor a ’70-es, ’80-as években nagyon divatos volt az úgynevezett C-típusú személyiség elmélete. Bár egy Temoshok nevű kutató felvetette a rákra hajlamos személyiség létezését, ezt sose sikerült tudományosan bizonyítani.
„Sajnos továbbra is elterjedt az a meggyőződés, hogy ha valaki nem jól éli meg az érzéseit, gondolatait, döntéseit, akár hitét, akkor ennek a következménye, hogy rákos lesz” – figyelmeztet a szakember. Azonban a tudományos bizonyítékok évtizedek óta azt mutatják, hogy a daganatos betegség alapja az, hogy „egy sejt örökkévalóságba akar jutni, az örökkévalóságig akar osztódni”, felrúgva minden sejttani szabályt, megölve az összes sejtet maga körül, végül megölve ezzel a gazdáját. „Nagy óvatossággal közelíteném meg, hogy mennyire van nekünk teremtőerőnk a rákkal szemben: szerintem semennyire. Ebben egy kicsit alázatosabb lennék. Elég nagyképűség azt gondolni, hogy egy ilyen bonyolult biológiai alapú szomatikus betegségben mi ilyen jelentős tényezők lennénk” – részletezte Dégi László Csaba.
A rák minden emlősnél fellelhető, és alapvetően nincs olyan szervünk, amit ne tudna megtámadni. Érdekes tény, hogy egyes emlősök, mint az elefántok és bálnák, nagy testtömegük miatt gyakran rákosodnak, de sosem lesznek rákosak, mert szervezetük génjavító mechanizmusokon keresztül folyamatosan kijavítja a daganatos sejteket. Ezek a folyamatok az embernél is léteznek, de sokkal kezdetlegesebbek.
A szakember ugyanakkor kiemelte: bár a daganat kialakulása nem lelki eredetű, a lelki részének és a társas részének a betegség megélésében, a betegségteher viselésében van bizonyítottan hatékony szerepe. Ha megfelelő lelki és társas támogatást kapnak a betegek, akkor egyértelműen javul a döntéshozatal, az alvásminőség és az életminőség általánosan. Csökken a szorongás és a depresszió, amely különösen az első diagnózis utáni fázisokban van masszívan jelen.
Mit tehetünk megelőzésképpen?
Ha a daganattól való félelmünkben valamit tenni akarunk, akkor nem egy, hanem két pedált kellene egyszerre megnyomni – mondja a szakember. Valamennyit tehetünk a daganat megelőzése érdekében. Vannak olyan kockázati tényezők, amelyek nemcsak a daganatos betegségeknek, hanem például a szív-érrendszeri betegségeknek is kockázati tényezői: az elhízás, a dohányzás, az alkoholfogyasztás.
Azonban fontos reálisan kalkulálni a tudományos adatokkal: a kutatások azt mutatják, hogy tudatos életmóddal és prevencióval a daganatos betegségek esetében tízből nagyjából négy előzhető meg. A szív-érrendszeri kockázatok esetében sokkal magasabb ez az arány. Tehát ne igyunk alkoholt, ne dohányozzunk, még kicsit sem – hangsúlyozza. Ugyanez igaz a vörös húsokra, a füstölt termékekre, amelyek karcinogének. A rossz minőségű levegő szintén rákkeltő hatású. Az egyik legnagyobb rákkeltő tényező pedig a nap sugarai, ezért fontos a napkrémek használata.
A tudatos életmód azonban önmagában nem elég. Ahhoz, hogy bizonyosak legyünk, meg kell néznünk a szűrésen keresztül, mit mutatnak az orvosi leletek. A szűrések képezik a második pedált a tudatos életmód mellett. Ezt azért hangsúlyozza különösen, mert például Amerikában a fiatal populációban, a 15–39 év közötti korosztályban jelenleg a vastagbélrák az egyik legnagyobb gyilkos. Ezt nagyon későn vették észre, ugyanis a szűrésprotokollok alapvetően sosem javasolták ennyire fiatal korosztályra a kolonoszkópiát. Most azonban le kell hozni a vastagbélrák szűrését életkorilag sokkal korábbra.
Romániai helyzetkép
Romániában évente körülbelül 100 000 és 120 000 között mozog az új daganatos betegek száma, az elhalálozás pedig valahol 54 000 és 60 000 körül van. Tehát még mindig elég sokan belehalnak azokból, akik daganatos betegek lesznek. Romániának nincs országos rákregisztere, ezért az információk regionális regiszterekből és szakmai becslésekből származnak.
Romániában a daganatos incidencia, tehát a betegségek előfordulásának aránya az európai átlag alatt van. Viszont az elhalálozás szempontjából mindig az európai átlag fölött voltunk, ami nagyon rossz indikátor. Az elmúlt tíz évben azonban pozitív elmozdulás látható: a tüdőrák esetében 10%-os csökkenés figyelhető meg a mortalitásban, a méhnyakrák esetében pedig 25%-os halálozási csökkenés volt. Ha csökken a mortalitás, akkor az tulajdonképpen azt jelenti, hogy ezzel a daganatos túlélés nő.
A méhnyakrák különösen fontos kérdés: arányaiban nézve Romániában háromszor többen halnak meg nők méhnyakrákban, mint Európában átlagosan. Ez az egyik leginkább megelőzhető daganatos betegség a HPV elleni oltás segítségével. A férfiak esetében a tüdőrák és a prosztatarák jelentenek nagy kihívást, pedig a prosztatarák nagyon jól kezelhető, ha időben észreveszik.
Európa-szerte több mint 20,7 millió daganatos túlélő van, és körülbelül 24 millió daganatos beteg él. Évente megközelítőleg 2,4-2,7 millió új daganatos beteget fedeznek fel. Ez azt mutatja, hogy a túlélők és az aktív kezelésben lévők aránya egyre kiegyensúlyozottabbá válik.
Fontos azonban megjegyezni: a szorongásos és depressziós tünetek miatt – hogyha az érintettek nem kapnak kellő támogatást, nem kapnak olyan fajta környezetet, ahol a daganatos betegséget meg tudják élni, és jó eséllyel túlélők tudnak lenni – az öngyilkossági kockázat a daganatos betegek esetében 85 százalékkal magasabb, mint az általános populációban. Erre oda kell figyelni, még akkor is, ha valakinek a szervezete már daganatmentes.
A hozzátartozók dilemmája: ne játsszuk a megmentőt!
A daganatos betegség mindenkit érint – hangsúlyozza a szakember. Nincs olyan, hogy a daganatos beteg egyedül küzd a betegségével. Ha valakiben kialakul egy daganat, akkor az egy környezetben élő embert érint, akinek vannak családtagjai, barátai, munkatársai.
A természetes reakció az, hogy minél közelebb van valaki, annál inkább az az érzése, hogy mindent megtegyen. Ez érthető, hiszen közös bennünk, hogy az életért mindent megteszünk. Magunkért és másért is, mert „az élet a legnagyobb érték, a legnagyobb ajándék”. „De ne játsszuk a megmentőt” – figyelmeztet Dégi László Csaba, hozzátéve, hogy „egy megmentő volt, Jézus Krisztus, de ezt ne játsszuk”. Bár jó szándékú lehet, hogy valaki mindent megtesz, de lehet, hogy nem azt, amire épp szüksége van annak, aki a daganatos betegséggel harcol.
A legáltalánosabb és legbiztosabb tanácsa az, hogy ameddig a daganatos érintett együtt tud működni, tud döntéseket hozni, addig úgy csináljunk bármit is, hogy együtt, közösen megbeszélve, úgy, ahogy a daganatos betegnek is jó. Ez borzasztóan nehéz, mert számtalan történet súlya nyomja a lelkét a szakembernek, amelyek során azt kellett végighallgatnia, hogy a hozzátartozók azt mondják: az illető nem akar meggyógyulni, pedig ha ezt így vagy úgy csinálná, csinálta volna, akkor minden más lett volna.
Dégi László Csaba szerint a daganatos betegség szinte mindenkinél erős bűntudatot kelt, ami sokféle forrásból fakadhat. Ezt a terhet gyakran tovább növeli a hozzátartozók – sokszor jó szándékú, mégis bűntudatkeltő – nyomása. Fontos hangsúlyozni, hogy egy beteg döntései mögött nem feltétlenül az élni nem akarás áll: sem akkor, ha elutasít egy kezelést, sem akkor, ha túlzott mértékben, akár az orvos tudta nélkül próbál több kezelést vagy gyógyszert magára vállalni. A betegséghelyzetek rendkívüli érzelmi intenzitással terhelik az embert és a kapcsolatait, ám ezt nem lehet a kontroll átvételével és parancsoló gondoskodással kezelni. A gyógyulás nem kikényszeríthető.
Még a legjobb kezelés ellenére sincs két egyforma daganatos beteg – hangsúlyozza. Ugyanazzal a diagnózissal, ugyanazzal a kezeléssel van, aki túléli, és van, aki nem. A hozzátartozóknak azt tanácsolja: amíg valaki döntésképes, hagyjanak teret arra, hogy ő maga fejezze ki, mit szeretne. „A családtag otthon nem beteg, hanem családtag. Ez legyen ezer karátos szabály” – fogalmaz határozottan.
Dégi L. Csaba példaként mesélt el egy megrendítő történetet, ami néhány hete történt. Egy hozzátartozó a tervezetthez képest két nappal később ért haza, és eközben a beteg már elvesztette a beszédképességét. A hozzátartozó darabokra tépte magát a késés miatt. „De ő még itt van – mondtam neki. Valóban nem tud beszélni, de a szemével, a kezével, a fogásával jelzi, hogy ott van, érzi őt, látja őt. Csináljatok egy közös képet az ágyban, legyenek apró emlékeitek, üljetek együtt. Nyissátok ki az ablakot, ha süt a nap, nézzétek meg együtt. Ezek lehet, hogy utolsó alkalmak lesznek, de ezek olyan dolgok, amiket még megtehetsz” – idézte fel a pszichoonkológus.
Amikor a betegek a szakemberekkel beszélgetnek, gyakran elmondják, hogy nehogy megtudja a család, hogy ezt hogyan élik meg, mert azt nem tudnák elviselni. A betegek próbálják a maguk módján védeni a hozzátartozókat.
Érdemes az orvosoktól tanulni: „mit csinálna az az orvos, aki naponta 50 daganatos beteget lát, ha nem lenne pici remény a szívében, és annak elfogadása is, hogy a dolgok kiszámíthatatlanok, és senkit nem lehet megmenteni a szenvedéstől?”
Kevés támogatás, hiányzó magyar nyelvű ellátás
Lehetőségből nagyon kevés van – válaszolja őszintén a kérdésre, hogy milyen lehetőségeik vannak a betegeknek. Kolozsváron például a magyar nyelvű daganatos betegek magánpraxisban találnak ugyan pszichológust, de az ingyenes rendszerben aligha kapnak magyar nyelvű lelki támogatást. Néhány lelkiismeretes kórházlelkész van – unitáriusok, katolikusok, reformátusok –, akik próbálnak segíteni, a pszichológus helyett próbálnak pszichológusok is lenni. Nem ideális, de legalább van valaki. Van egy-két magyar önsegítő csoport, de a palliatív ellátásban még nagyobb a hiány.
Megrendítő példát osztott meg a szakember: az ünnepek előtt hívta egy idős férfi, akinek a felesége visszaeső daganatos beteg. A korábbi kemoterápia már nem hat, az immunterápia lenne a remény, de nem kapják meg. A férfi hallott róla, hogy ha bepereli az államot és megnyeri a pert, az államnak fedeznie kell a kezelést. „Az idős férfi sírt a telefonban. Megkereste egy régi címemet, és tovább keresett. Ezek az emberek a lehetetlenben is megtalálják a lehetőséget” – mesélte meghatódva.
A szolgáltatások fejlettségi szintje olyan alacsony, hogy nem veszi figyelembe, mennyire fontos, hogy a beteg anyanyelvén élhesse meg és dolgozza fel a betegségét. A betegjogi törvény kimondja, hogy a diagnózist anyanyelvünkön kell elmondják, de a valóságban nincs ember, aki megtegye.
Európai szintű munka a rákellenes küzdelemben
Első kelet-európaiként az elmúlt két évben Dégi László Csaba volt az Európai Rákszervezet (ECO) teljes körű elnöke, amely a legerősebb és legmeghatározóbb európai onkopolitikai lobbiszervezet. Azért dolgoztak a szervezetnél, hogy a gyógyulás, a kezelés és az emberi méltóság ne függjön attól, hogy valaki Bécsben, Brüsszelben vagy Bukarestben lesz rákos beteg.
Elnöksége alatt sikerült életbe léptetni a 2021-ben megjelent európai rákellenes tervet, szorosan együttműködve az Európai Tanáccsal, az európai rákmisszióval és Várhelyi Olivérrel, az Európai Bizottság egészségügyi és állatjóléti biztosával.
Romániában jelentős eredményként tartja számon, hogy a HPV elleni oltás fiúknak, lányoknak ingyenessé vált felnőtt korig. Még a Román Labdarúgó Szövetség is csatlakozott a kampányhoz. Romániában 1990 óta vártak egy rákellenes terve – ez 2024–25-ben született meg.
„Mi nem vagyunk politikusok. Nem kell követnünk a diplomáciai köröket, a politikai számításokat. Egyszerűen enyhítjük az útvonalakat, hogy valós időben, a betegek igényeinek megfelelően változzanak a dolgok” – fogalmazza meg az onkopolitika lényegét.
Visszatérés a gyökerekhez: a közösség ereje
Idéntől az Európai Rákközösség Alapítvány elnökeként a kis, lokális projektekre összpontosít. Az alapítvány támogatja az onkológiai dolgozók kiégésének megelőzését, díjakkal tünteti ki a fiatal onkológiai rezidenseket, hogy közösségeikben meghatározó erőként működhessenek. Az alapítványnál való tevékenység elmondása szerint visszatérés ahhoz az emberhez, aki 1999-ben volt. Másodéves egyetemistaként kezdett el hétvégente bejárni az Onkológiai Intézetbe. „Felfedeztem, hogy mekkora különbség van aközött, hogy mit mondanak el a betegek azoknak, akik rájuk figyelnek, és mit az orvosoknak vizitkor” – magyarázza. „Kiderült, hogy nem hazudnak, hanem mindenki próbálja magát védeni, próbál a maga módján szembenézni ezzel a betegséggel. Bombabiztos voltam már akkor, hogy a daganatos betegeknek a lelki és társas élete legalább ugyanolyan fontos, mint a vér- vagy az onkológiai lelete” – összegzi a meglátását.
„Ez a szakma kis dolgokról szól – magyarázza Dégi László Csaba pszichoonkológus –, jelentőségteljes, de kis dolgokról: egy csoportról, egy önsegítő körről, három fiatal onkológusról, akiknek azt az üzenetet küldjük: ti nagyon fontosak vagytok. A közösségen van a hangsúly. A közösség erején”.
Az írás megjelenik a Vasárnap 2026/6-os lapszámában.
