Az onkológiát körbelengő sötét stigma mit sem csökkent az évek folyamán, pedig rákos betegnek lenni ma nem ugyanazt jelenti, mint régen – mondta dr. Balázs Boglárka onkológus rezidens egy tavaly, év végén vele készült interjúnkban. Azóta létrehozta az OncoTeam-Portrék Facebook-blogot, ahol olyan embereket szólít meg, akik valamilyen formában találkoztak a betegséggel. Balázs Boglárka 4. éves onkológus rezidens orvos Marosvásárhelyen, elmondta, mi motiválta abban, hogy létrehozza a Facebook-blogot: Ezalatt a négy év alatt nem volt olyan nap, amikor ne éreztem volna, hogy többet is tehetek a betegekért, akiket sokszor teljesen dehumanizál a rendszer, és centikre, laborértékekre, szövettani eredményekre egyszerűsít le, ezeket kezelve, és nem az embert. Ennek következménye az, hogy beszélünk tünetekről, prognózisokról és százalékokról, de soha nem kerül szóba az, hogy mit is érez a beteg, hogyan kezeli az életébe beálló változásokat, hogyan viszonyul a saját sejtjeiből kinövő daganathoz. Pedig szerintem ez is az egész kép része. Ezért alkottam meg az OncoTeam-Portrék facebookos blogomat, ahol betegekkel, orvosokkal, pszichológusokkal, daganatos betegségekkel bármilyen oldalról küzdő emberekkel készítek interjúkat a megküzdés lelki oldaláról.
Miért tartod fontosnak, hogy beszélj a betegségedről, amit átéltél?
Én bevallom őszintén, egyáltalán nem szívesen beszélek róla az utóbbi időben. Csak azokban az esetekben nem térek ki előle, ha valami szakmai vagy egyéb motivációja van a dolognak, ahol azt érzem, hogy valami történik vagy valami új megközelítés van, és segíthetek másoknak.
Azt érzem, hogy nagyon sokszor kommunikációs deficit van, azt látom, hogy ha a betegek több információt kapnának, nem feltétlenül az orvosoktól, de jobban átlátnák a rendszert és jobban átlátnák a gyógyulás és gyógyítás folyamatát, akkor ők maguk rengeteget tehetnének és segíthetnék az egészet, tevékeny részesei lennének. De nagyon sokszor már benne vannak, már megtörtént a probléma, a kár, bármi, ami megelőzhető lett volna, mire felfogják, hogy hol vannak. Ezt saját tapasztalatból mondom, hogy aki megkapja a hírt, hogy ő rákos, finoman szólva sincs jókedvében, akkor sem ha óvatosan van adagolva az információ. Ilyenkor szoktam megszólalni, de egyébként már óvatos vagyok, mert alapvetően nem akarok a gyógyult rákbeteg lenni, a témának a szóvivője lenni.
Az ellátás folyamán (kemoterápia és sugárkezelés) volt-e szempont a lelki ápolás is?
A lelki ápolásnak két oldala van. Az első a rákészítés, ami egy nagyon érzékeny, pszichológusi, nem onkológusi feladat: megtapasztalni, hogy hogyan kell az adott betegnek az információkat adagolni. Például nekem sokkal jobb lett volna, ha kevesebbet tudok. Mondom másképp: jobb lett volna, ha nem azzal az orvosi kommunikációval találkozom, ami most a modern orvosi kommunikáció alapja, hogy felvázoljuk, mi minden történhet veled, és elmondjuk a legrosszabbakat is. A legrosszabbak ezáltal hangsúlyos elemmé válnak. Nekem pánikot okozott az, hogy a négyórás műtétem előtt, amit a nyaki ütőerem mellett végeztek, egy aranyos, empatikus fiatal szakember elmondta a legrosszabbakat, és nem értette, hogy mi a baj. (…) Én azelőtt egy héttel még egészséges ember voltam, és most olyan dolgokat mond, hogy nem lesz hangom, nem fogom tudni forgatni a fejem, nem lesz arcom. Micsoda? Mim nem lesz? Hangom? Arcom? Nem tudom, hogy ezt hogyan lehet együtt úgy végiggondolni, átbeszélni, hogy az jó legyen.
Van a befelé irány és van a kifelé, ami végképp nincsen segítve. Ott szerintem hihetetlenül fontos, hogy a rehabilitáció szakemberekkel megtörténjen. Mégpedig olyan szakemberekkel, akiknek van fogalma arról, hogy mi történt ezekkel az emberekkel előtte. Értem itt azt, hogy olyan gyógytornász, aki nemcsak azt érti, hogy az adott izom milyen mozgásformákkal pótolható, alakítható, hanem azt is, hogy aki jött, az mit élt át, és hogy aki ott van, az most valami különös helyzetben van. Mi ez a különös helyzet? Megjön az első negatív lelet, mindenki hiperboldog, ő maga is nyilván. Elkezdi visszakapni a korábbi életének tereit, kulisszáit, hétköznapjait. Őt eddig ezektől gyakorlatilag megfosztották, kikerült a sorsából, nem élhette meg a saját hétköznapjait, nem dolgozhatott, és gyakorlatilag azt is megélhette, hogy az élet remekül megy tovább nélküle. Gyakorlatilag minden szempontból pótolható. Kész, visszakerül, mindenki gratulál, úgy fogják fel, mint egy harcot, amit megnyertél, megharcoltál, ez is egy nagyon alapvető tévedés. Mikor visszakerül, akkor szembesül azzal, hogy milyen területeket vesztett, és nem tudja megosztani senkivel, mert mindenki azt mondja, hogy hát túlélted, hát itt vagy, örüljél! De neki nincs egyensúlyérzéke, nincs nyála, nincs hangja, nem tud letérdelni, nem tud lehajolni, nincs ízérzékelése. Visszakerül az életébe, és ezek a hiányok tudatosulnak. Hiányok, melyek addig, ameddig sugárterápiázott és kemózott, nem voltak ennyire szembeszökőek, mint akkor, amikor először bemegy a munkahelyére, és nincs rövid távú memóriája. Tőlem ezeket egy pillanat alatt elvették, és azt mondod nekem, hogy örüljek… Na, ezekre kell felkészíteni pszichológust, gyógytornászt, hogy aki a rehabilitációban van, az értse, hogy az az ember, akinek a dicshimnuszt zengi a családja, a munkahelye, az éppen ebben a folyamatban van benne. Persze, egy-két napig ő is örül, aztán mást se lát, csak hogy a kemó elképesztő károkat okozott. Mondjuk eltűnt a koordináció… Kihívás betalálni a mikróba. Nem tudsz lehajolni, mert zsibbad a lábad. Én még jól megúsztam, nekem azt mondta a sebész, hogy kell még egy műtét, mert nem gondolta, hogy ennyire kiterjedt a daganat. Az onkológus azt mondta, hogy nem, mert olyan károkat fog okozni vele, ami utána rehabilitációval nem megoldható. Egyébként is sugárra nagyon érzékeny típus, azt kell minél hamarabb elkezdeni és kész, felülbírálhatta. (…) Ha megtalálod az onkológusodat, bízol benne és elkezdtek együtt dolgozni, akkor onnan kezdve az van, amit ő mond, nincs apelláta, teljes erőből tolod, amit mond. Nincsenek csodaszerek, nincs ilyen meg olyan zselé és dél-amerikai kaktusz, nincs, nem hatnak. Nincs olyan, hogy a hit ereje. Nem, én hívő ember vagyok, de a jó Isten azt kéri tőled, hogy ebben tevékenyen vegyél részt, és ez az egyetlen mód, ahogy lehet.
Ha egy karakterként kellene ábrázold magad betegként, a betegségedet, akkor milyen lenne?
Fura viszonyom van ahhoz a betegséghez, mert nagyon megváltoztatott engem, nagyon sok mindent adott, nagyon sok mindent kinyitott. Roppantul megalázott, elképesztően meggyötört. Az a fájdalom, az elmondhatatlan. Olyan fura viszonyom lett a léthez, a fájdalomhoz, azokhoz a pillanatokhoz, amikor picit enyhül. Azt megélni, hogy a fizikai létezésben adott pillanatok gyönyört jelenthetnek. Úgy meztelenül, magukban. Mert alapvetően élünk és kész, az örömök nem innen kezdődnek. Nem tudom jellemezni, hogy én milyen karakterben vagyok ott. Valamilyen szellemként volna. Én ráadásul megnémultam, egy ideig még próbáltam kommunikálni, de rájöttem, hogy nem kell. Úgyis csak a feleségemmel találkoztam, neki meg már elmondtam mindent. (…) Nem féltem például, egyáltalán nem féltem. (…) Lebegtem, nem voltam sehol, nem léteztem, és ez nagyon furcsa. Nem volt múltam, nem volt meg a jellemem, szemléltem a világot kifelé. Mindent megcsináltam, mentem előre, küzdöttem, de csak így.
Hogy befolyásolta az írói pályádat ez a betegség?
A Negyvennégyes című szöveg tulajdonképpen egy krisztusi megfogalmazása annak, hogy mit jelent ez a terápia. Negyvennégyes volt az én számom. A GDPR miatt mindenki, aki 20-nál több kezelést kap sugárból, az kap egy számot, és ezt szólítják, nem a nevedet. A nevedet soha semmikor nem kell mondani. Ez úgy néz ki, hogy időpontra mész, és ez azt jelenti, hogy három-négy óránál nem vársz többet, de annyit azért igen, sok napot, vadidegennel, akiknek csak a számát tudod. Beszélgettek, de aztán előbb-utóbb mindenki megnémult és akkor már nem beszélgettek, de tudod, hogy min mennek keresztül, és van egy fura érzelmi játék.
Volt olyan pillanat, hogy ha nagyon sokat csúszott a kezelésem, akkor mindig láttam egy 10 éves forma kisfiút. Elképesztő vékonyra fogyva, kopaszon. Ő mikor kijött, teljesen megdermedt a kezelő. Tudod, ott mindent látsz, mindenki nyomorult, mindenki csontsovány, de egy gyerek, az más. Jött a gyerek, és mindig mindenkire rámosolygott. Hihetetlen, ő adott nekünk erőt.
Azoknak mondom, akik nem tudnak azzal mit kezdeni, hogy ők a hibásak azért, hogy betegek, ők tehetnek róla, és esetleg a környezetük is akarva-akaratlan ezt sugározza nekik, támogató kérdésekkel: Mit gondolsz, mit rontottál el, hogy ez a betegség kialakult? Biztos nem mondod ki, ami nyomaszt… Milyen lelki ügyek vezettek oda, hogy te rákos lettél? Ezeknek mondom azt a Dosztojevszkij-gondolatot, ami Aljosa és Ivan Karamazov egyik vitájában van benne a gyerek betegségéről: ha te vagy a hibás a betegségedért, akkor az a gyerek mit keres ott? Nem létezik, hogy ő hibázott. Nem tudott még hibázni. Nem tudott még olyat tenni, amiért ez jár. Én? Igen, oké, rendben van. Túl kellett mennem az öngyűlölet fokozatain és el kellett engedni, hogy nem, nem én vagyok a hibás azért, nem én tehetek róla, hogy ez történt. Ehhez ez az egyszerű képlet nagyon sok erőt adhat.
Az írás megjelent a Vasárnap 2024/32-es számában az Amiről nem beszélünk: mit érez a beteg, hogyan kezeli az életébe beálló változásokat? A rák nem tabu vagy stigma című összeállítás részeként.
