Az onkológiát körbelengő sötét stigma mit sem csökkent az évek folyamán, pedig rákos betegnek lenni ma nem ugyanazt jelenti, mint régen – mondta dr. Balázs Boglárka onkológus rezidens egy tavaly, év végén vele készült interjúnkban. Azóta létrehozta az OncoTeam-Portrék Facebook-blogot, ahol olyan embereket szólít meg, akik valamilyen formában találkoztak a betegséggel. Balázs Boglárka 4. éves onkológus rezidens orvos Marosvásárhelyen, elmondta, mi motiválta abban, hogy létrehozza a Facebook-blogot: Ezalatt a négy év alatt nem volt olyan nap, amikor ne éreztem volna, hogy többet is tehetek a betegekért, akiket sokszor teljesen dehumanizál a rendszer, és centikre, laborértékekre, szövettani eredményekre egyszerűsít le, ezeket kezelve, és nem az embert. Ennek következménye az, hogy beszélünk tünetekről, prognózisokról és százalékokról, de soha nem kerül szóba az, hogy mit is érez a beteg, hogyan kezeli az életébe beálló változásokat, hogyan viszonyul a saját sejtjeiből kinövő daganathoz. Pedig szerintem ez is az egész kép része. Ezért alkottam meg az OncoTeam-Portrék facebookos blogomat, ahol betegekkel, orvosokkal, pszichológusokkal, daganatos betegségekkel bármilyen oldalról küzdő emberekkel készítek interjúkat a megküzdés lelki oldaláról. Sok tényező motivált arra, hogy létrehozzam ezt az oldalt. Egyrészt szerettem volna megmutatni, hogy teljesen normális erről is beszélni, hogy a rák nem tabu vagy stigma, a tömeges stigmatizáció ellen küzdeni kell, hiszen bárki lehet érintett. Másrészt a blog elindításában motivált az, hogy nálunk, Romániában a magyar betegek semmilyen államilag támogatott pszichológusi ellátásban nem részesülnek – ez sem az, de bár elindíthat valamit –, és kevés betegnek van lehetősége privát szolgáltatást igénybe venni (a kórházi pszichológus kizárólag románul beszél). Harmadrészt úgy érzem, ennek a munkának számomra kifejezetten kiégésmegelőző hatása van.
Papp Tímea táncművész és koreográfus a nyirokcsomóáttétes mellrák diagnózisával egy hosszú, eredménytelen vizsgálatokkal, zsákutcáknak számító konzultációkkal tűzdelt év után szembesült, miközben érezte, hogy valami nincs rendben, és folyamatosan nőtt a tumor. Műtéteken, több ciklus kemoterápián esett át, jelenleg utánkövetés alatt áll. Tapasztalatait, érzelmeit, kapaszkodóit kendőzetlen őszinteséggel online elérhető Mellráknapló formájában szavakba öntötte, Healed – Gyógyult című díjnyertes rövidfilmjében pedig táncon keresztül fejezi ki azt, amire nincsenek szavak.
A betegek gyakran számolnak be arról, hogy érzelmek szempontjából tulajdonképpen a gyász szakaszain mentek át. Te érzékelted ezt a folyamatot?
Nálam a tagadási fázis körülbelül két percig tartott. Két percig tartott az, hogy ez biztos nem így van, és utána már nem volt mit tagadjak. Ott volt a csomó, ott volt az eredmény. Utána jött a depresszió, két hét világ vége, féltem, hogy nem látom meg a következő telet, ki fogok innen checkolni, de nem akarok, mert sok dolgom van még. Ilyen gondolatok tomboltak a fejemben, hogy ezt minek nevezi a pszichológia, nem tudom, de utána összekaptam magam. Ebben az segített, hogy van egy családi barátunk, aki átment ugyanígy ezen az egészen. Ő mondta nekem, hogy igen, szomorkodjam ki magam, engedjem meg, hogy ez most meghasson, de tudjam, hogy ez gyógyítható. Biztatott, minden rendben lesz, nők ezrei gyógyulnak meg, és ami a legfontosabb: azt mondta, hogy a végén erősebben fogok belőle kijönni, mint ahogy nekimentem. Ez a valaha kapott legjobb tanács volt, csak ez lebegett előttem, hogy Úristen, erősebb leszek, mint valaha! A másik tőle kapott, hasonlóan jó tanács az volt, hogy egyszerre egy nap. Egyszerre egy lépés. Ne nézzünk a távolba. A betegség egy-másfél-két évet jelentett az életemből, és amikor itt fájt, ott fájt, ilyen gyógyszer, olyan kezelés, nehéz nem előre szaladni… Nem lehet, nem szabad messzire nézni, csak az aznap, csak az a hét. Nem több. Csak a következő kezelés. És fokozatosan egyre jobb lett.
Volt-e mélypont?
Voltak mélypontok, több is. Annál mélyebb nem volt, mint a diagnózis után, az életemben olyan mélyen nem voltam. Az a két hét… Rosszullétek szempontjából az volt a mélypont, amikor a kemó közepén covidos lettem. Megviselt az is, amikor táncosként az izmaim fájnak, az ízületeim fájtak. Beégett az izmom, berövidültek az izmaim, az egész testem be volt merevedve. Nem tudtam, hogy ez el fog-e múlni, ha elmúlik, mennyire. Ezt nehéz volt elfogadni és bízni abban, hogy majd egyre jobb és egyre jobb lesz.
Nagyon lassan, fokozatosan jöttem helyre. Gyógytornáztam, edzettem, vitaminokat szedtem, kezelésekre jártam, alternatív kezelésekre, amik gyorsítják a folyamatot, hogy jobban legyek. Hogy igaz volt-e, hogy erősebben jövök ki ebből az egészből? Lelkileg mindenképpen erősebben. De csakis lelkileg…. a testem hetven százaléka lett annak, amilyen volt előtte. Ami egyébként nem rossz szerintem, főleg ha hozzáteszem azt is, hogy gyakorlatilag egy menopauza lett számomra előrehozva. A daganatom hormonreaktív volt, a kezelés részeként a testemben egyszerre leállították a hormontermelést, az ösztrogént, azt az ösztrogént, ami az ízületei fájdalmakat csökkenti. Ami egy menopauzás folyamat alatt hosszú időn keresztül történik egy nő testével, az rám két nap alatt zúdult, berontott az életembe, nem volt átmenet.
Hogy reagált a szűkebb-tágad környezeted, találkoztál a daganatos betegeket gyakran érintő stigmatizációval?
Én egy idő után a történetemet kitettem a Facebookra, mert úgy éreztem, hogy ezt nem fogom magamban tartani, mert fontos információk vannak nálam, és ez amúgy sem egy szégyellni való dolog. Észrevettem, hogy vannak olyan emberek, akik nem tudnak mit kezdeni egy ilyennel. Nem tudja megkérdezni, hogy hogy vagyok. Kerüli a témát, de nem miattam, hanem maga miatt. Ez kicsit olyan, mint amikor valakinek meghal valakije, és akkor néhány ember nem tudja, hogy mit mondjon. Felhívja, ne hívja, zavar vagy nem zavar? Sok ember bezárkózott, de szintén nagyon sok megtalált, felhívott, rám írt, és az nagyon jól esett.
A legborzasztóbb nem is a stigma volt, hanem az a sok ember, aki terméket akart rám tukmálni. És azért nehéz ezt fekete-fehéren elmondani, mert van, aki abszolút segítő szándékkal tette. Voltak olyanok, akik úgy érezték, hogy Úristen, nem fogom magamban tartani, mert hátha ez menti meg Timit! Volt olyan, aki konkrétan ilyen termékek eladásával foglalkozott, és úgy próbált ezekre rábeszélni, ami kemény volt. Mert aki ilyen nagyon élni szeretne, az úgy van vele, hogy mi van, ha ezen múlik? Kiszolgáltatott. Volt olyan táplálkozás-szakértő, aki konkrétan azt mondta, hogy a kemósok meghalnak, és azonnal kezdjem el az étrendjét. Hogy képzeli, hogy ilyent mond? Ha valami rossz volt, ez volt az. Mert az, hogy ki mit gondol rólam, az igazából nem érdekelt, de ez csalódás és rossz tapasztalat volt.
Én azt választottam, hogy abszolút az orvosi protokoll alapján megyek, mert agresszív volt a rák fajtája, és már hatcentis volt tumor, a kezelésben követtem az orvost. Az utókezelésemet, a felgyógyulásomat, megerősödésemet viszont mindenféle számomra tetsző módon értem el. Itt alternatív eszközökhöz nyúltam, de azokhoz, amelyek engem megszólítottak, melyekben megbíztam.
Mi az, ami a gyógyulás után is jelen van az életedben, amit magaddal hoztál?
Bennem főleg a bizonytalanság maradt meg. Egyrészt a rengeteg egymásnak ellentmondó információ miatt. Másrészt bizonytalan vagyok a testem jelzéseivel kapcsolatban. Például régebb, ha kicsit szúrt, fájt a hasam, akkor fájt és ennyi, de most egyből gondolkodni kezdek, hogy mi van, ez újra a daganat? Ez már egyáltalán nem olyan, mint előtte.
Tapasztalataidat, érzéseidet egy online is elérhető napló formájában öntötted szavakba. Mi motivált téged erre? Segített-e téged ebben ez a napló?
Ki kellett hogy írjam magamból. Azért is akartam leírni, mert én magam is nagyon kerestem az ilyen írásokat, és alig egy-két olyan példát találtam, ami az én életvitelemnek, életkoromnak, életstílusomnak megfelelt, hiszen nem biztos, hogy egy vidéki 70 éves néninek az élményeivel tudok kapcsolódni, hiszen a hétköznapokban sem vele kapcsolódom. Nekem jó volt példákat látni, és sok érzést, gondolatot indított el bennem, amiket le akartam írni. Csak írtam, írtam, írtam, egy ismerős ösztönzésére napló formájában öntöttem szavakba. Sose az volt a célom, hogy bárki magát hasonlítsa hozzám, hiszen mindenki másképp éli meg, de talán ha kicsi erőt merít belőle, vagy talál egy-két jó tippet, akkor megérte.
Ha az általad bejárt út egy táncelőadás lenne, amit te koreografálsz, akkor milyennek képzelnéd el?
Van az a kisfilm, amit a kemó alatt táncoltam. Az egy érzés, egy megfogott pillanat volt, hogy egy táncos hogy áll a betegséggel való megküzdéshez, hogy azt is egy színpadon képzeli, és ott néz vele szembe és rámelegít, és megtestesíti a betegséget. Én a táncot úgy képzelem, hogy annak nem is kell nagyon történetet mondania, hanem az érzéseket kell megragadnia, akár azt, hogy az ember ebben magányos, vagy azt, ahogyan ebben ott van. Innentől kezdve bármi, amit csinálok, benne lesz. Indirekt. Mert ez van, ez az életünknek a része, azoknak, akik ezen átmentek. Engem úgy átformált, hogy minden mozdulatomban volt egy nagyon erős kataklizma, hiszen először úgy éltem meg, hogy itt a vég. De hozok egy pozitív példát is. Bármiben, amit koreografálok, életöröm eddig is volt, de ez most biztos, hogy hatványozódott, kitör belőle az, hogy nem tudjuk mennyi van hátra, de azt teljesen meg kell élni. Egy ilyen szemlélet egész máshová helyezi a fókuszt. A múltbéli dolgaimat nem is keresem, nem is feszegetem. Értékrendbeli változások zajlottak le, és az jelenik meg. Nagyon szeretnék egyébként egy darabot csinálni azokról a mélységekről, amiket megéltem, amiket látok, ha magamba nézek.
Mit szimbolizál a kisfilmben látható üres nézőtér?
A gyógyulás tere, az az a tér, amiben én megélek dolgokat. És ez nekem a színház, a színpad, amit ismerek, ahol otthon vagyok. Én vagyok a néző is, a szereplő is. A nézőtéren önmagamra ránézek, kint is vagyok, bent vagyok, mindenhonnan látom magam, hogy megismerjem magam, mert ez az egész számomra egy önismeret, önvizsgálati folyamat is volt. Ha valakinek valami nagy változás történik az életében, az egy alkalom arra, hogy önmagára egy másik szögből tudjon nézni, erőt venni magán, bátor legyen, szembenézzen a dolgokkal.
Nagyon nagy boldogság volt számomra elkészíteni a videót, olyan jó volt elfelejteni azt, hogy mik történnek hétköznapjaimban, és kicsit visszamenni az eredeti Timibe, aki táncol, próbál, kamera előtt áll. Olyan volt, mint kiszabadulni ebből az egészből, az egész kórházi kórházi szerepből, gyógyító ereje volt. Minden napban muszáj valami örömöt találni a gyógyuláshoz. Erre mondta egy barátom, hogy ha ez az öröm az, hogy a fenekeden pörögsz, akkor azt kell tenni! Nem kell nagy dolog legyen, de kell valami, ami elönt, boldogsághormonnal felölt, mert az is gyógyít.
Hogy táncol egy táncművész a második kemoterápiája után? Így!
Az írás megjelent a Vasárnap 2024/32-es számában az Amiről nem beszélünk: mit érez a beteg, hogyan kezeli az életébe beálló változásokat? A rák nem tabu vagy stigma című összeállítás részeként.
