Nem „átlagos” baba érkezett, érkezik a családba – milyen örömöket, nehézségeket, kérdéseket tartogatnak a mindennapok attól a perctől kezdve, hogy ezt a szülők az orvostól megtudják… 2012 óta március 21. a Down-szindróma világnapja, ehhez csatlakozik szerkesztőségünk is, amikor e napon figyelemfelkeltő jelleggel családi történeteket osztunk meg.
A mi kis extra ajándékunk, Luca Poppy első gyerekként érkezett a családunkba. Tervezett és nagyon várt kisbaba volt első perctől. A 20. heti ultrahang vizsgálaton kaptuk az első sokkot, amikor azt mondták, hogy úgy tűnik, hogy úgynevezett „double bubble” (ekkor Angliában éltünk, innen az elnevezés) látszik az emésztőrendszerénél, ami bélelzáródásra utalhat, és továbbküldenek egy specialistához. Nagyon megijedtünk, de gyorsan utánaolvastam, hogy mit is fedhet ez, valahogy sikerült megnyugtatnom magunkat, hogy egy rutinműtétnek számít születése után, és nem lesz semmi baj a továbbiakban. Pár nap múlva már kaptunk is időpontot egy oxfordi specialistához. Ott azonban biztosan megállapították, hogy valóban fennáll a bélelzáródás, és ezzel a diagnózissal immár 3 az 1-hez az esély, hogy down-szindrómás babát hordok a szívem alatt. Ugyanekkor felajánlották, hogy elvégeznek egy magzatvíz-mintavételt, amiből 99,9 százalékban megállapítják, hogy van-e genetikai elváltozása a kislányunknak. Mi úgy döntöttünk, hogy bármi legyen is az eredmény, szeretnénk tudni, hogy mi vár ránk, ne teljen bizonytalanságban teljen életünk egyik legszebb időszaka. Ismét eltelt pár nap, mire telefonon hívtak, hogy közöljék az eredményt, amiben persze reménykedtünk, hogy negatív lesz, de a szívünk mélyén már éreztük… pozitív lett a down-szindrómára. Ez volt a legnagyobb sokk, egy kicsit összedőlni látszott a világ, és nagyon haragudtam Istenre… Viszont nagyon szerettük és vártuk már a mi kis Poppynkat, ezért vettünk egy nagy levegőt és azt mondtuk, ez a baba is pont úgy megérdemli, hogy boldog és kiegyensúlyozott anyukája legyen, mit más, ha nem jobban!
Sok pozitív videót, interjút néztem, sok cikket olvastam a kis extra kromoszómás gyerekekről és családjaikról, ami sokat segített. Persze a diagnózis felállítása után sokkal több vizsgálatra volt szükség, és szorosabban kísérték a várandósságom fennmaradt időszakát. Hála Istennek minden rendben volt, egészen a harmincötödik hétig, amikor szóltak, hogy három nap múlva be kell feküdnöm a kórházba és beindítják a szülést, mivel néhány érték nem jó, és biztonságosabb, ha megszületik. Így egy meleg júliusi délután világra jött Luca Poppy. Gyönyörű és nagyon pici volt. Inkubátorba, csövekkel és kábelekkel teli láthattam legközelebb. Sok-sok vizsgálat után, kétnaposan vitték is műteni, hiszen a műtét nélkül nem ehetett semmit. Életünk egyik legnehezebb pillanata volt (legalábbis ekkor még ezt hittük), amikor betaszították a műtőbe… Aztán jöttek és hozták immár még több csővel és kábellel a pici testén, de sikeres volt a műtét, és csak az számított. Aztán elkezdődött egy hosszú, kórházban töltött időszak, ahol mindenki azon munkálkodott, hogy Luca Poppy szépen gyógyuljon, erősödjön, fejlődjön, gyarapodjon. Érdekes időszak volt ez, mert hol könyörögtem Istenhez, hogy minden rendben legyen Lucával, hol hálát adtam, hogy jobban van, hol pedig iszonyatosan mérges voltam rá, mivel minden nap újabb és újabb egészségügyi problémát fedeztek fel nála az orvosok… De erős, élni akaró kislányt küldött nekünk, aki nagyon ügyesen viselte a megpróbáltatásokat és szépen fejlődött.
Aztán ismét jött egy törés… Pitvari sövényhiányt állapítottak meg nála. Féléves koráig szüksége lesz egy nyitott szívműtétre – mondták. Ennyire még sosem haragudtam Istenre…
Közben a kislányunk számtalan gyógyszer mellett, orrszondás táplálással ügyesen fejlődött. Ebben az időszakban tanultam meg igazán örülni minden apróságnak, türelmesebbnek lenni, és közben a haragot is felváltotta a hála. Hála minden apró előrelépésért, hála, hogy eggyel kevesebb cső, kábel, gép van rákötve, hála, hogy megfürdethettük, hogy kivihettük az első sétára, hogy végig mellette lehettünk, hála a kórházban lelkiismeretesen dolgozó emberekért, a fejlett orvostudományért és sorolhatnám tovább.
Aztán öt hét után végre eljött a pillanat: hazamehettünk, együtt, hárman! Ekkor kezdődött számunkra az az időszak, amit annyira vártunk és amit elképzel az ember, amikor megtudja, hogy babát vár. Persze ekkor sem volt teljesen olyan, hiszen sokszor kellett extra vizsgálatokra vinnem, rengeteg gyógyszert kellett beadni neki (naplót vezettünk a férjemmel, hogy számon tudjuk tartani, mikor evett, mikor melyik gyógyszert ki adta be, nehogy kimaradjon vagy duplázódjon az adag, nehogy azt a két gyógyszert együtt kapja, amit nem szabad). És persze ott lebegett felettünk csúnya fekete felhőként a szívműtét gondolta. De valahogy a „fentiek” annyira értik a dolgukat, erőt és megfelelő embereket, körülményeket küldtek körénk. Gyönyörű időszakként éltük meg. Csodaszép és csodaügyes baba volt, erős, türelmes és életre való. Nem cserélnék a világ semmi kincséért sem. Aztán egyszer csak szóltak, hogy nemsokára műtik.
Sokszor fohászkodik az ember Istenhez élete során, de azt hiszem, ekkor olyan mélyen és őszintén kértem, könyörögtem, alkudoztam, mint még soha. Hogy segítsen, vezesse a sebész kezét és tartsa tenyerén Lucát, vigyázzon rá. (Ez sokkal nehezebb pillanat volt, mint az előző műtétnél, ahogy bevittük az altatásra, fogtam a pici kezét, rátették a maszkot, és ahogy számoltak, ő elernyedt, és nem tudtam, vajon felébred-e még.) Itthon is sokan imádkoztak a mi pici csodánkért! Egy örökkévalóságnak tűnő, 6-7 órás várakozás után megszólalt a telefon, a sebész hívott minket a műtőből kilépve, hogy minden a legnagyobb rendben ment, már csak a lábadozás van hátra… Ilyen megkönnyebbülést és mégis szorongást, hogy még sok minden történhet, nem éreztem egyszerre. De Luca ismét megmutatta, hogy mekkora harcos, villámgyorsan felépült, megerősödött és végre növekedett! Amikor ismét ehetett üvegből, csak ámultam, hogy 10 perc alatt dupla mennyiséget evett meg, mint a szívműtét előtt 45 perc alatt.
Ismét elkezdődött egy időszak, amiről úgy gondoltuk, hogy most már mi is ott tartunk, mint az átlag szülők, átlag babával. De cseppet sem voltunk átlagosak! Nagyon sok mindenen mentünk keresztül Luca Poppyval, és sok mindenre megtanított már a várandósságom és a küzdelmei során is! A küzdelmei talán soha nem érnek teljesen véget, mert talán duplán, talán triplán kell megküzdenie olyan dolgokért, amiket a tipikusan fejlődő gyerekek a kisujjukból kiráznak. De hatalmas akarat, elszántság, életerő, vidámság, szeretet van benne/bennük, egy nagy adag humorérzékkel, „csipetnyi” huncutsággal fűszerezve. Nem kevesebbek, hanem többek egy kromoszómával. Ha bárki olvassa ezt, aki várandós down-szindrómás babával, ne ijedjen meg, nem kőbe vésett, hogy ennyi szervi problémával szülessenek. Sokan vannak, akik teljesen egészségesen jönnek a világra. Luca Poppy talán mástól is átvállalta.
Most hol tartunk? A mi kis extra ajándékunk nyáron tölti a három évet, örökmozgó, eleven, okos kislány és említettem, hogy gyönyörű? Még nem jár oviba, nem beszél, pelust hord, de értelmes, jó lelkű kislány. Sok extra fejlesztő foglalkozásra járunk vele, mert nem fogjuk a fejünket homokba dugni, nem élhetünk tagadásban, kell nekik az a kis plusz löket. De hiszem, hogy boldog, teljes életet él most is és a jövőben is. Nekünk másabb-e az élet vele? Mivel első gyerek és egyelőre az egyetlen, nekünk ez a „normális”.
Molnár Éva Renáta
Az írás megjelent a Vasárnap 2024/11-es számában az Igaz történetek a Down-szindróma világnapjára, A szeretet nem számolja a kromoszómákat című összeállítás részeként.
