Tiszta, önzetlen és kimeríthetetlen szeretet – ez árad nap mint nap a testvéremből, aki 39 évvel ezelőtt Down-szindrómával született.
A köztünk lévő kilenc év korkülönbség miatt csak édesanyám történetei alapján képzelhetem el Csabi korai gyermekkorát. A ’80-as évek Romániájában még nem végeztek olyan szűrővizsgálatot, amely alapján megállapítható lett volna ez a genetikai elváltozás, így világrajövetelekor mindenkit megleptek a jellegzetes fizikai eltérések. Még az orvosok sem tudták igazán, hogyan közöljék a hírt szüleimmel, egyszerűen csak úgy fogalmaztak: „kicsit más”. A másság valóban szembetűnő volt, újdonság volt a nagyszülőknek, a kalotaszegi szülőfalu közösségének, az „utca emberének”. Aztán megszületett a kis testvér, és én csak egy védelmező, szüntelenül mosolygó, játékait megosztó, a világra rendszeresen rácsodálkozó fivért láttam. És ez a mai napig változatlan. Így talán ezt emelhetném ki a Down-szindrómás személyek egyik legcsodálatosabb tulajdonságaként és a születéssel együtt kapott ajándékaként: figyelmet, biztonságot és szeretet igénylő, őszinteséget és szeretet árasztó gyermeknek megmaradni.
Tanulmányaim és munkám miatt lassacskán több mint tíz éve elköltöztem otthonról, így körülbelül minden második hétvégén látogatom meg Csabit és anyukámat. Viszont előtte nagyon sok időt töltöttünk együtt, főként a nyári vakációkban. A testvérem kevésbé fejlett nyelvi készségei miatt már gyermekkorától csak a családtagok és közelebbi ismerősök értik beszédét. Viszont előfordult olyan is, hogy Csabi egy új kifejezést osztott meg velünk, amit többszöri próbálkozás után sem értettünk. Ilyenkor kissé elvesztette türelmét, és csalódottság rajzolódott ki az arcára. „Még a saját családom sem ért meg” – gondolhatta. Próbáltuk és próbáljuk ezt minél kevesebbszer éreztetni vele, és azt a kevés dolgot, amit kér – kedvenc étel, élményfürdőzés, folyamatosan változó színű és formájú játékautó – mindig megadni neki. Viszonylag rövid idő alatt rájöttem, hogy Csabi kérései mögött több rejtőzik: az ételt úgy érzi finomabbnak, ha közösen, békés hangulatban fogyasztjuk a családi asztalnál, a pancsolás akkor mókás, ha közben lespriccelheted a testvéred, a kisautókkal pedig jobb közösen játszani, akárcsak gyermekkorunkban.
A bátyám számára a szeretteivel töltött minőségi idő a legfontosabb, és ez a legkevesebb, amit megadhatunk neki. Jelen lenni a hétköznapjaiban, részt venni tevékenységeiben, meghallgatni, odafigyelni rá, védelmezni, kiállni a jogaiért, felszólalni helyette. Hosszúnak és kimerítőnek tűnhet ez a „feladatsor”, de a Csabiból és a hozzá hasonló emberekből sugárzó jóság és szeretet minden verejtéket felszárít, és feltölti a sokszor elcsüggedt lelkeket.
A sokszor akadozó kommunikáció, szinte állandó figyelem és felügyelet, a számos bürokratikus útvesztő megnehezítheti a hétköznapokat, azokat a hétköznapokat, amelyek Csabi nélkül üresek és értelmetlenek lennének. Meggyőződésem, hogy vele és általa több és jobb e világ, példakép és inspiráció lehet sokunk számára. Azonban a legfontosabb, hogy mi a család ékköveként tekintünk rá, pozitív ragyogása pedig azt hatja át, aki nyitottsággal, elfogadással és szeretettel fordul hozzá.
Bede Laura
