Szellemi leépülés, demencia – nevezzük bárhogy, nehézségről van szó. Jaj az idősnek, aki képességeit egymás után veszíti el, és jaj a mellette lévőnek, ápolójának, aki sok esetben attól tart, őt is cserben hagyja ép esze azt játszva vele, hogy édesapjából, édesanyjából újra gyermek lesz. Szülőd nem válik gyermekké, ne félj, nem vagy egyedül, nem hagyunk magadra, segítünk, hogy megértsd a folyamatot, hogy megtartsd a lélek méltóságát – ez a biztatás a szakemberektől, akik az Alzheimer Cafék révén igyekeznek jelen lenni Erdély egyre több településén.
Hollandiában 1997-ben, Magyarországon 2014-ben, Romániában, Gyergyószentmiklóson 2018 novemberében került sor az első Alzheimer Café rendezvényére a Gyulafehérvári Caritas szervezésében. Az erdélyi településeken a világjárvány enyhülése óta egyre gyakrabban van ilyen rendezvénynyitó, amelyre dr. Kiss Gabriellát, a Szent Erzsébet Idősek Otthonának szakmai vezetőjét hívják a kezdeményezők, hogy a doktori disszertációjából született kötetét bemutassa, a demencia és a család témakörében reményt vigyen az érintetteknek.
Brassóban, Marosvásárhelyen, Sepsiszentgyörgyön, Zetelakán már van rendszeresen alkalom, ahol az érintett családok találkozhatnak, szakemberektől kaphatnak tájékoztatást, egymást erősíthetik, és szeptemberben Baróton, majd Gyergyóalfaluban és Ditróban is megnyitja kapuit az Alzheimer Café. Kiss Gabriella azt mondja, ahová hívják, oda elmegy, szívesen köt partnerséget a Máltai Szeretetszolgálattal, a Diakóniával vagy bármely más civil szervezettel, amelyik felismerte: a demens betegek száma egyre gyarapszik, egyre fiatalabbként szorulnak családtagjaikra, akiknek egyre nagyobb a terhelődésük: belebetegszenek a betegápolásba, ha nem kerül sor szemléletváltásra. A terhelődés enyhítésében segít Gabriella szakmai csapatával együtt, tervezve, hogy a továbbiakban egyrészt a prevencióra fordítják a hangsúlyt, másrészt képzéseket fognak tartani, hogy minden településen legyenek felkészített munkatársak az Alzheimer Cafék szervezői között, és egyre több olyan beteggondozó legyen, akinek a demenciáról szakismeretei vannak, és azok határozzák meg munkavégzését.
Kiss Gabriella azt vallja: az erő, amivel a demens betegek és hozzátartozóik ügyét szolgálja, nem a sajátja. A feladatot, hozzá a munkatársakat és az erőt is kapta, ezért mer tovább tervezni, tenni a jót. A szükség is ösztönzi, hisz nap mint nap látja, mekkora kihívás megőrizni az ember méltóságát.
„Tapasztaltam a doktori disszertációm készítésekor, hogy milyen nehézségeken mennek át a családok, és mire a demenciával élő idekerül az idősotthonba, a családtagok is elfáradnak, hogy ne mondjam, megbetegszenek, tönkremennek. Valamit tenni kell, tudtam, és azóta sem csökken bennem ez a hajtóerő, azt érzem, hogy egyre inkább fokozódik. Akárhová megyek, azt látom, vannak emberek, akik végigsírják az előadást. Otthon beteget ápolnak, és elképzelhető, milyen nehéz az életük. És ha ők túlhajszoltak, akkor a betegnek is nehezebb. A viselkedési zavarok ezerféle megnyilvánulására a fáradt gondozó úgy válaszol, ahogyan tud, miközben teljesítenie kell kötelezettségeit munkahelyén, saját családjában, férje, felesége, gyerekei körében” – nyilatkozta a szakember, akinek kutatásait e téren nemzetközi fórumokon is elismerik, nemsokára Strasbourgban tart előadást. Kiss Gabriella az Alzheimer Café-hálózat kiépítése mellett más fórumokon is szólna a demencia létéről: „Szükséges szórólapok, plakátok készítése is buszmegállókban, köztereken, ahol sokan járnak. Ahogy a statisztikai mutatókat látjuk, és itt, az idősotthonban is tapasztaljuk, évről évre több a demenciával élő személy. Annyi gyerek nem születik, mint ahányan demenssé válnak 2050-ig. És mi most vagyunk ötvenévesek. Ha a jó Isten éltet, harminc év múlva nyolcvanévesek leszünk, és nem lehet tudni, milyen jövő vár ránk. Ha preventíven állunk hozzá, ha segítünk másokon, és felkészítjük a fiatalabb generációt, akkor harminc év múlva nem lesz megválaszolatlan kérdés, hogy mitől alakulhat ki a demencia. Az Alzheimer Cafék során van lehetőség tanulni a betegségről, a megelőzésről, ezért kell többgenerációs programként gondolkodnunk ezekről az együttlétekről.”
A támogató csoportok létrehozására egyre nagyobb az igény, így fontos a helyi szakmai csapatok képzése, a későbbiekben pedig azok támogatása is, mert Gabriella látja, a kezdeményezők nem fognak tudni mindig és mindenhol jelen lenni. Már most szinte erőn felüli a feladat, de hiszi, tenni kell a jót, és meglesz a hozadéka. „Azért teszem én ezt, mert azt szeretném, hogy az időseknek életük végéig megmaradjon az emberi méltóságuk. Mert maga a demencia értékvesztéssel jár, teljesen megváltozik az ember személyisége. A gondozó családtag könnyen beleesik abba a tévedésbe, akarata ellenére, hogy gyerekként kezeli, infantilizáció alakul ki. Pedig függetlenül attól, hogy etetni kell, be kell pelenkázni, mégis egy felnőtt emberről van szó. És ezzel, hogy támogatódnak a családtagok, felemelődnek a betegek. Mert meg kell találni a kettő között az egyensúlyt, és csak így lehet: annyi erőforrást nyújtani a gondozó családtagnak, hogy az ő szeretetével és gondoskodásával, a mentalitás megváltoztatásával más fókuszba kerüljön a demens beteg. És akkor újra felemelkedhet arra az emberi szintre, amiért ő létezik. Mert miután elveszíti a kapcsolatát a realitással, akkor is megmarad, ami benne igazán értékes: az isteni erő. Az az érték, az ember, a lélek. Mert egyszer minden elvész, és megmarad a lélek. A lélek, amiért szeretni kell azt az embert.
Sok idősnél tapasztalom, milyen sokat jelent a vagyon, a gyűjtés. Ott van a betegágyán, kellene gyógyuljon, mindent megkap, hogy egy kicsit jobban legyen, de nem tud saját lelkével foglalkozni, mert az foglalkoztatja, hogy mennyi földet adtam, kinek mit hagytam pénzben, vagyonban, földben, hol vannak a határok, miért csak ennyi az enyém… és ebből rengeteg békétlenség van. Amikor azt keressük, vajon mi lehet a demencia oka, akkor a lelki sebekre kellene ránézni, melyek voltak azok a traumák, amikkel egyedül kellett megküzdenie, hány emberrel van konfliktusa, tud-e megbocsátani, tud-e bocsánatot kérni?
A betegben nem csak a külsőt kell látnunk, nem csak azt, hogy mire képes, hogyan élt és mit hagy ránk, mert a tekintetében ott van a lelke, ott van, ami benne isteni. Ha így próbáljuk megközelíteni, akkor nincs olyan ember, akiben ne lenne benne a jó. Mert minden gyermek jónak születik, olyan édes, mosolygós, és az élet folyamán ért hatások bár formálnak, de azok csak rétegek, melyek az idő teltével újra lebomlanak, lehámlanak rólunk. Akár egy hagyma rétegei, rárakódnak az emberre a társadalmi szabályok, a kulturális elvárások, a sértettségből épített páncélok, a félelem pajzsai… aztán időskorában a leépüléssel együtt ezek is leválnak róla, már nincs tulajdon, márt nincs tiltás… és akkor, azt hinnénk, hogy nem maradt már semmi. Ez a semmi valójában az érték. Ettől értékes a demens ember. Erre kell a gondozónak felkészülnie, megtanulnia: az, hogy kiben mit látok, tőlem függ.”
Nem saját erőből teszi, mondogatja Kiss Gabriella. Az erő mástól van, a szándék sajátja: „Azt hiszem, azt a felfogást, ahogy a léthez viszonyulok, ráépítve a tanult szakmámat, a sokéves emberekkel való munka tanulságait, át kell adnom másoknak is, hogy a megsemmisülő, végét járó életnek az értelmét, a lényeget lássák. Az Alzheimer Cafék amint gyarapodnak, úgy lesz egy kicsit jobb az élet a családokban, kicsit jobb majd nekünk is nyolcvanéves korunkra. Ahogy a lélekre rárakódnak a hagymahéjak, úgy tudjuk mi is egyik réteget a másikra tenni, a jót bővíteni.”
Balázs Katalin
Megjelent a Vasárnap 2021/32-es számában.
